Такой ребенок. Опыт мамы особого малыша - Ольга Владимировна Морозова

не только ухаживать за своими подопечными, но и обучать их, заботиться о духовной жизни пациентов и заниматься с ними физическими упражнениями. Беда в том, что если больных становилось хоть сколько-нибудь много (а много – это больше двух), начинался полный бардак.

И вот приехал доктор Даун и на десять лет погрузился в психиатрию и администрирование.

Новый директор поразил всех: он отказался от смирительных рубашек и связывания пациентов, отменил физические наказания и оставление детей без еды, ввел санитарные нормы и придумал изолятор для инфекционных больных.

Персонал стал учить особых детей есть и умываться, печь хлеб и работать на ферме. Потом доктор открыл свой приют, Нормансфилд, где развил все свои идеи.

Наблюдая за пациентами, доктор описал несколько заболеваний, в частности синдром Дауна. Создавая первые классификации, Джон Даун называл это заболевание «идиотией монгольского типа».

Пациенты его отличались долголетием, многие доживали до шестидесяти, тогда как средний срок жизни человека с синдромом Дауна в тогдашней Англии составлял пять лет.

У доктора и его жены, которую пациенты называли «мамочка», родилось четверо детей: Эверлинг, Лилиан, Реджинальд и Персиваль.

Лилиан прожила на свете два года и умерла от менингита.

Эверлинг погиб в 21 год от руки младшего брата Реджинальда.

Реджинальд и Персиваль стали продолжателями отцовского дела. О последнем вспоминали как о добром человеке, посвятившем себя пациентам.

Реджинальд увлекся евгеникой и утверждал, что причины регрессии даунов уходят корнями к самых истокам человеческой расы.

Первенец Реджинальда Дауна, Джон Даун, родившийся после смерти деда и названный в его честь, имел синдром Дауна.

Жена Реджинальда категорически отказывалась верить в то, что у ребенка синдром Дауна, и специализированную помощь мальчик начал получать только после восьми лет, когда его мама умерла. Он прожил в семье до 65 лет.

В 1965 году болезнь, которой доктор Даун посвятил свою жизнь, была переименована в его честь.

Ну как, хороший был человек доктор Джон Даун? Успешный? Разбирался ли он в психологических особенностях человека? Избавило ли это его от проблем в своей семье? Вовсе нет.

Я никакая, но меня это не беспокоит

Свои всклокоченные немытые волосы, обломанные ногти, неухоженные руки мы объясняем тем, что мне, дескать, некогда, я забочусь о ребенке. Переводится так: если я не могу ничего сделать с ним, то и с собой делать ничего не буду. И еще: я виновата, я недостойна заботы.

Часто мы начинаем еще и неконтролируемо есть и набирать вес. Объяснение: он кричит каждую ночь, я держусь за счет еды. Или: мне не нужны советы, оставьте мне единственное доступное удовольствие. Что означает: он не слушается, и я не буду. Или: утешимся конфеткой. То есть личное убегание в детскость.

Недосып мамы перерастает в хронический, нарушается координация, память, внимание, ты постепенно начинаешь жить как в сплошном тумане. Это защитный туман – с ним меньше видно и как бы меньше больно. Хотя, на самом деле, больно так же, просто мы закрываем глаза – как можем. И это понятно, но застрять там навсегда не получится, даже если в тумане много конфет, их сладость как-то притуплена. Тут есть простая техника: если вы на фоне усталости и нервозности регулярно хотите есть в неурочные часы, ешьте только в урочное, а в остальное время пейте воду и жуйте жвачку. Попробуйте.

Если у вас наступил краткий период покоя, а спать вы не хотите, займитесь какой-нибудь механической деятельностью или работой с мелкими предметами. Если вам неловко, что вы занимаетесь не ребенком, свяжите ему шарф. Это лучше, чем грызть ногти, или расчесывать голову, или приобретать множество других неприятных привычек. А после стадии вязания можно перейти к маскам для лица. Сначала к тем, которые достал из пакетика, положил на лицо и лежишь. Потом к тем, которые требуют некоторых усилий – в них надо чего-то добавлять, перемешивать. А потом мы и до спа-центра дойдем, верно?

Вторичная аутизация семьи

Члены семьи особого ребенка (не обязательно аутиста), концентрируясь на проблемах чада, перенимают его поведение. Семейство сталкивается с постоянными внутренними трудностями, а также и с внешними проблемами, возникающими при взаимодействии с окружающими. Тут уже и ребенок, и семья могут замкнуться в себе. Оправдание: мы живем интересами ребенка. Перевод: я не справляюсь с его эмоциональными проблемами, начинаю испытывать то же, что и он, и отгораживаюсь от других. На самом деле такая реакция со стороны взрослых плохо влияет и на ребенка: если у него самого проблемы с коммуникацией, с выражением эмоций и другие подобные нарушения, то он больше всего нуждается в примере членов своей семьи. Помните: не «мы делаем как он», а «он делает как мы».

Доктор, меня все игнорируют

Постепенно вы начинаете замечать, что ваше окружение – знакомые, друзья – начинают отдаляться от вас. Да, вы очень заняты и очень устаете, у вас меньше времени на общение, но почему все они вас игнорируют, даже если вы готовы к общению? Для начала ответьте: как вы считаете, трудно ли быть рядом с особым ребенком? Трудно ли долго находиться рядом с тревожным, гиперактивным, аутичным? Да! Конечно. Вы это прекрасно знаете. Это сложно, и вам потребовалось много времени, чтобы научиться общаться с этим странным существом. А как вы думаете, тяжело ли беседовать с усталым, депрессивным, злым, нервным, заторможенным человеком, который к тому же то и дело съезжает на одну и ту же неприятную тему? Само собой. Так вот: люди, не имеющие опыта взаимодействия с проблемными детьми и с их замученными родителями, стараются избегать этого опыта. Их можно понять. Они не виноваты.

Вопрос в том, хотите ли вы общаться? Думаю, да. Значит, стоит поискать помощи у специалистов – и для ребенка, и для себя. Общаться с такими родителями, как вы, обсуждая понятные вам темы. А потом попробуйте понять, кто из ваших прежних друзей продолжает с вами общаться? Наверное, и вы теперь можете? И знаете что – время от времени нам очень полезно поговорить не о наших семейных проблемах, а о всяком разном: о кино и книжках, о косметике и ценах на недвижимость, о курсе биткоина и компьютерных играх, о перевороте в Уганде и тайфуне в Японии. Попробуем?

В сад не пущу, его обидят

Это в какой-то мере относится к предыдущей ловушке. Обычно маленькие дети в группе не склонны обижать тех, кто от них отличается. Он плохо говорит или не любит со мной играть? Ну и ладно. Дети воспринимают такие