Поговорим о болезни Паркинсона - Джон Вайн

Foxfeed Blog (Dec. 8, 2014), http://www.michaeljfox.org/foundation/news-detail.php?gut-check-on-parkinson-new-findings-on-bacteria-levels

Cristina Fresquez, «Health Care Barriers Hinder Parkinson's Care for Latinos», Northwest Parkinson's Foundation (June 10, 2013), https://nwpf.org/stay-informed/news/2013/06/health-care-barriers-hinder-parkinsons-care-for-latinos/

Ellen Garrison, «Non-contact Boxing Aims to Counter Parkinson's Symptoms», The Washington Times (Aug. 2, 2015), http://www.washington-times.com/news/2015/aug/2/non-contact-boxingaims-to-counter-parkinsons-symp/?page=all

Michal Gostkowski, «Parkinson's Disease Management & Treatment Options» (Oct. 4, 2011), Cleveland Clinic, http://my.clevelandclinic.org/health/transcripts/1266_parkinson-sdisease

Jessica Hamzelou, «Drug Reverses Parkinson's», New Scientist 8 (Oct. 2430, 2015), https://www.newscientist.com/article/mg22830443-900-people-with-parkinsons-walk-again-afterpromising-drug-trial/

J. Patrick Hemming et al., «Racial and Socioeconomic Disparities in Parkinsonism», Archives of Neurology 68:4 (April 2011), 498-503, http://archneur.jamanetwork.com/article.aspx?articleid=802818

Andrew J. Hughes et al., «The Accuracy of Diagnosis of Parkinsonian Syndromes in a Specialist Movement Disorder Service», Brain 125:4 (April 2002), 861-870, https://www.researchgate.net/publication/11452566_The_accuracy_of_diagnosis_of_parkinsonian_syndromes_in_a_specialist_movement_disorder_service_Brain

Johns Hopkins Medicine, «What is Parkinson's Disease?» http://www.hopkinsmedicine.org/neurology_neurosurgery/centers_clinics/movement_disorders/conditions/parkinsons_disease.html

Michael Kinsley, «Have You Lost Your Mind?» The New Yorker (April 28, 2014), http://www.newyorker.com/magazine/2014/04/28/have-you-lost-your-mind

Andrea K. McDaniels, «Treatment for Parkinson's Could Replace Surgery», The Baltimore Sun (Sept. 7, 2015), www.baltimoresun.com/health/bs-hs-parkinson-surgery-20150907-story.html

Nathan Pankratz and Tatiana Foroud, «Genetics of Parkinson Disease», Genetics in Medicine 9 (2007), 801-811, http://www.nature.com/gim/journal/v9/n12/full/gim2007120a.html

Parkinson's Disease Foundation, «Statistics on Parkinson's», http://www.pdf.org/en/parkinson_statistics

Sara Reardon and David Cyranoski, «Japan Stem-Cell Trial Stirs Envy», Nature (Sept. 16, 2014), http://www.nature.com/news/japan-stem-cell-trial-stirs-envy-1.15935

Phyllis Richman, «Singing Allows People with Parkinson's Disease to Exercise Their Vocal Cords», Washington Post (April 2, 2012), http://www.washingtonpost.com/national/health-science/singing-allows-people-with-parkinsons-disease-to-exercisetheir-vocal-cords/2012/04/02/gIQADtYMrS_story.html

Ted L. Rothstein and C. Warren Olanow, «The Neglected Side of Parkinson's Disease», American Scientist 96:3 (May-June 2008), 218-225, http://www.americanscientist.org/issues/feature/2008/3/the-neglected-side-of-parkinsons-disease

Patrick Sweeney, «Parkinson's Disease», Cleveland Clinic Center for Continuing Education, http://www.clevelandclinicmeded.com/medicalpubs/diseasemanagement/neurology/parkinsonsdisease/#prevalence

University of Bath (Press Release), «Sticky Protein Hails New Approach for Treating Parkinson's» (Feb. 25, 2015), http://www.eurekalert.org/pub_releases/2015-02/pu-sph022515.php

D. M. Wallace et al., «Sleep-Related Falling Out of Bed in Parkinson's Disease», Journal of Clinical Neurology 8:1 (March 2012), 51-57, http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3325432/

Allison W. Willis et al., «Predictors of Survival in Patients with Parkinson Disease», Archives of Neurology 69:5 (May 2012), 601-607, http://archneur.jamanetwork.com/article.aspx?articleid=1149703

Благодарности

Я во многом полагался на слова и мнения пациентов с болезнью Паркинсона и их партнеров, с которыми я беседовал. Это Ларри Баскир и Марна Такер, Сара и Джон Бойер, Айвен Браун и Триша Кларк, Энн Дэвис, Джуди Додж, Джоэл и Джуди Хэвманн, Берт и Сьюзан Кинг, Скотт Крэги и Барбара Вудолл, Дэн и Вики Льюис, Чак Линдерман и Вильма Хейзен, Шелли и Мардж Лондон, Фред Мунвес, Кассандра Петерс, Лири Филлип, Филлис Ричман и Боб Бертон, Сандра Ридингер, Пит и Мэгги Рим, Гленн и Китти Робертс, Майкл Розенбуш и Бонни Крамер, Рик Воган, Джон и Лорри Верстиг и Крис Уитмер.

Они – сердце и душа этой книги. Я очень благодарен каждому из них. Рассказывать о своей болезни им было нелегко, но они делали это без колебаний и жалоб. В своих интервью они продемонстрировали качества, которыми проникнуто сообщество пациентов с болезнью Паркинсона: отзывчивость, искренность, стойкость, мудрость и решительность.

Помощь и поддержка, которые оказали мне Дэн и Вики Льюис, Джоэл и Джуди Хэвманн, требуют особого упоминания. Они давали мудрые советы, исправляли мои ошибки и вдохновляли меня на завершение книги.

Сама книга была идеей Билла Дэниела, одного из моих соседей по комнате в колледже и талантливого писателя. Когда я тянул с началом, а потом и с публикацией, Билл был терпелив, настойчив и позитивен.

Я всегда буду благодарен за медицинскую и хирургическую помощь (и советы) Уильяму Андерсону, Стивену Гриллу, Фреду Ленцу, Филлипу Пуласки, Джиму Рами и Нэнси Томас. В частности, вдумчивые и подробные комментарии доктора Грилла помогли мне избежать многих ошибок в этой книге.

Также благодарю исследователей Андреса Братт-Лила, Шерри Гулда, Джину Лоринг и Фернандо Пагана за их советы и поддержку.

Я бесконечно благодарен моему логопеду Лесли Кесслер и физиотерапевту Бобу Сеймуру. У меня ничего бы не получилось без вас.

Благодарю за советы и поддержку Эми Мур, Брюса Брэфмана, Джона Бьюкенена, Джареда Коэна, Кейт Дил, Энди Фридмана, Кэти Гримсби, Джо и Мерну Гутентаг, Джеффа Хьювелла, Кита Либертала, Джейн и Кена Либертал, Лизу Луцкер, Кендру Роберсон, Джоан и Стюарта Рубин, Дайэн Соутел, Пита Сойера, Эмин Торо и Курта Уиммера.

Помощь Пола Драйа, Дуга Гордона, Дермота Маккормака и Сьюзен Томас была неоценима для преобразования чернового варианта книги в отполированный конечный продукт. Я благодарю вас и восхищаюсь вашим терпением, настойчивостью, профессионализмом и вниманием к деталям.

От начала до конца моя семья не просто оказывала необходимую поддержку, но давала мне даже больше, чем я заслуживал. Это моя жена Джоанна Левин Вайн; мои сыновья – Дэвид Вайн, Адам Вайн, Брайан Левин и Тодд Левин; мои братья Хью и Эд Вайн и их жены – Лидия Вайн и Эллен Сингер-Вайн, а также другие члены семьи – Джереми Сингер-Вайн, Сара и Чарльз Фабрикант, Джефф и Донна Апплстейн, Лиза и Гидеон Блюменталь, Лорен и Аарон Дворкин и Сьюзен Дворкин. Они были конструктивными критиками и великодушными помощниками.

Я стремился сделать эту книгу максимально точной. Любые ошибки исключительно на моей совести.

Об авторе

Джон М. Вайн и его жена Джоанна живут в Вашингтоне, округ Колумбия, где Джон занимается юридической практикой в фирме «Ковингтон и Берлинг». Джон является старшим членом и бывшим руководителем группы по пособиям, выплатам и льготам персоналу «Ковингтона». На протяжении многих лет Джон представлял интересы клиентов в Министерстве финансов и труда, а также в других федеральных ведомствах; давал показания на слушаниях, проводимых комитетами палаты и сената, и в судебных процессах в федеральных судах, включая Верховный суд США. С момента постановки диагноза «болезнь Паркинсона» в 2004 году Джон потратил много времени на изучение этого заболевания, опрашивая других пациентов и их партнеров и развивая идеи, представленные в этой книге.

* * *

«КАК ЖИТЬ» – новая книжная серия издательства «Олимп-Бизнес», которая адресована тем из нас, кто оказался в непростой или даже трагической ситуации.

Физическое и психическое нездоровье, увечье и травма… Рождение «особенного» ребенка и потеря близкого. Переживание развода и воспитание детей в неполной семье. Алкоголизм, наркомания, игромания и другие виды зависимостей… Список медицинских, социальных и психологических проблем (а они нередко связаны между собой) открыт, ведь в мире появляются новые недуги, а в обществе поднимаются вопросы, о которых прежде не принято было говорить. Все эти трудности застают людей, внезапно столкнувшихся с трагедией, неподготовленными к предстоящей борьбе.

В книгах серии мы услышим голоса тяжелобольных людей,