Эпилепсия – оставаться в сознании. Истории о том, какой разной бывает болезнь - Мария Панова
Эпилепсия – оставаться в сознании. Истории о том, какой разной бывает болезнь читать книгу онлайн
Эпилепсия – болезнь, о которой многие знают лишь понаслышке, чаще всего – через страх и стереотипы. Но за сухими медицинскими терминами всегда стоят живые истории, в которых есть место растерянности и надежде, борьбе и преодолению.
В данной книге Мария Панова показывает эпилепсию не как приговор, а как часть жизни, с которой можно научиться справляться. Через истории людей она открывает разные грани болезни: как по-разному проявляются приступы, как реагируют на них сами пациенты, их близкие, случайные свидетели, что нужно делать, если случился приступ эпилепсии.
Какая первая помощь должна оказываться при приступе эпилепсии и почему нельзя совать металлические ложки в рот, каковы основные мифы об этой болезни, легко ли обнаружить симптомы и как протекает беременность у больных этой болезнью? Это и многое другое вас ждет на страницах такой нужной и важной книги.
Книга «Эпилепсия – оставаться в сознании. Истории о том, какой разной бывает эпилепсия» разрушает стереотипы, учит внимательности и состраданию и напоминает: диагноз не определяет личность, а жизнь с эпилепсией может быть долгой, полноценной и счастливой.
В формате PDF A4 сохранен издательский макет книги.
В учебниках по неврологии, написанных полвека назад, сообщается, что распознать человека с конверсионным расстройством очень просто. И «ненастоящие» приступы тоже легко поддаются разоблачению. Увы, всё просто только на страницах учебной литературы. Реальная медицина куда сложнее. И коллеги-эпилептологи регулярно докладывают на конференциях и симпозиумах, что пациенты с психогенными неэпилептическими приступами выявляются неврологами плохо. Среднестатистическому врачу, обычному винтику медицинской системы, легче поставить диагноз эпилепсия, чем доказывать, что никакой эпилепсии нет. Даже если у него есть достаточно знаний и опыта, чтобы подтвердить свои догадки документально.
Немного статистики: в среднем проходит 7–10 лет, в течение которых пациент принимает абсолютно ненужные ему противоэпилептические препараты, прежде чем врачи ставят под сомнение исходный диагноз и начинают подозревать психогенные приступы. Болезнь может дебютировать в возрасте от 4 до 80 лет, чаще страдают женщины. 5–10% пациентов, которые наблюдаются в различных медицинских учреждениях, в том числе и Федерального уровня, на самом деле страдают только от психогенных приступов. Ситуация усложняется тем, что один и тот же пациент может страдать «настоящей» и психогенной эпилепсией. И чем больше стаж этого заболевания, тем выше вероятность присоединения психогенных приступов.
«Отчего же обследование не может поставить точку в этом сложном вопросе?» – спросит читатель. И будет отчасти прав: достаточно сделать продолженный видео-ЭЭГ-мониторинг в течение нескольких часов, увидеть приступ и сопоставить его с объективными данными на записи. Нет приступа на ЭЭГ – нет эпилепсии. Но мониторинг до сих пор остается недоступной для многих медицинских учреждений процедурой, а еще более недоступны грамотные и опытные специалисты, которые умеют верно интерпретировать запись. Часто бывает так, что нормальные феномены расцениваются как проявления эпилепсии. Так пациент получает несуществующий диагноз, а отменить его совсем не просто.
Можно ли помочь пациентам с психогенными неэпилептическими приступами? Да. Происходит разработка методов психотерапии, которые помогают таким людям. При этом лечение противоэпилептическими препаратами сразу не отменяется. И истинный диагноз тоже не сообщается одномоментно. Ведь пациент не готов принять реальность в том виде, который ставит под угрозу его привычные отношения с окружением, когда ему сочувствуют и опекают, а он честно болеет и периодически страдает от приступов. Эффективной оказывается когнитивно-поведенческая терапия. И она должна быть долгой. Также психиатры рекомендуют дополнять лечение антидепрессантами и нейролептиками. Однако пока схем терапии высоким уровнем доказательности для таких пациентов не существует. И лечение приходится подбирать индивидуально.
Сказка про несложившееся материнство
И как только так получилось? Она сама не знала. Увидела две полоски на тесте, а потом и врач женской консультации сказал: беременна.
Ей тридцать. У нее эпилепсия. Она слышала где-то, что при эпилепсии женщины не могут иметь детей. Или просто вероятность зачатия ниже, она точно не помнила. В голове отложилось, что дети – это не ее. Вот она и не предпринимала ничего, чтобы детей не было. И как-то оно само собой все шло, и не было у нее детей до поры до времени. Да и мужчины, если честно, тоже не было. Жила себе и жила. Пила таблетки. Иногда забывала. Спохватывалась, очнувшись на полу, потирая ушибленные места – значит, приступ был, отключилась. Получается, снова надо идти за рецептом к врачу-неврологу и начинать пить таблетки. Так и жила. То принимала лекарства, то нет.
А теперь вот – беременность в тридцать. Может, последний шанс стать мамой. А может, и вообще единственный. И посоветоваться не с кем – родители умерли давно, сестер нет, подругам такое не скажешь…
Одна случайная ночь с мужчиной, имя которого она и припомнить-то не могла – познакомилась на улице, и как-то закрутилось все, и еще выпила пару бокалов чего-то сладкого с пузырьками, и с непривычки зашумело сразу в голове, делая любые опасения да тревоги далекими и как бы ненастоящими…
Пошла к неврологу-эпилептологу. Хотела выяснить, что делать. Родится ли ребенок с эпилепсией? И нужно ли бросать таблетки, они ведь вредные для малыша? Да и можно ли ей, вообще-то, рожать?
Доктор улыбнулась и сказала, что рожать можно. Как она будет рожать – сама или кесарево, это уж потом решится, об этом думать сейчас не надо. А вот таблетки пить необходимо. Чтобы не было приступов. И еще сказала раз в месяц показываться не только врачу женской консультации, но и ей. Потому что у беременных как-то там меняется обмен веществ и таблетки, которые раньше работали, могут перестать работать в полную силу, и тогда придется повышать дозу. Для контроля приступов. Выписала рецепт, пожелала удачи.
Беременная вышла на улицу. Посмотрела на небо. Подумала с минуту. Это зачем же ей таблетки пить, если ребенок, может, у нее единственный и последний? Зачем малышу вредить? Скомкала рецепт и одним движением смахнула его в мусорку. Не будет она пить таблетки.
Врач в женской консультации спросила, наблюдается ли беременная у невролога. Получив утвердительный ответ, больше ничего не спрашивала. Некогда – анализы, бумажки, направления. Невролог сама разберется, пить или не пить их общей подопечной лекарства от эпилепсии. У врача-акушера своя работа: смотреть, чтоб беременность развивалась как надо. А тут еще пациентка блаженная какая-то, словно не от мира сего. Понимает с третьего-четвертого раза, все забывает, улыбается невпопад.
Что поделать – от прогестерона женщины не становятся Эйнштейнами, да и не надо это для сохранения беременности. Так уж природой устроено.
Первый приступ случился через две недели. Она быстро пришла в себя – дело было на работе. От вызова скорой отказалась. Сослалась на духоту, мол, проветривать надо помещение почаще, беременным свежий воздух нужен. Коллеги согласились, а начальница сказала ей, чтоб шла на больничный – отдохнуть. Недельку-другую.
Больничный она взяла – врач в женской консультации тут же выписала документ, не особенно вникая в суть дела: всем беременным бывает нехорошо, на то больничные и придуманы, чтоб дать им передышку.
А приступы пошли почти каждый день. Иногда она выключалась, но не падала. Понимала, что вот-вот упадет, и ложилась на кровать. Придумала вот еще что: не сидеть на стульях и не стоять подолгу. Сидела на полу или лежала на кровати, чтоб, если упадет, не расшибиться.
А однажды пошла в торговый центр. Увидела магазин с детской одеждой и, словно завороженная, направилась к нему посмотреть на крошечные шапочки и носочки. Потрогать милые маленькие комбинезончики. Выбрать крошечное розовое платьице – она уже знала, что будет девочка.
Эскалатор не работал, и она поднималась по лестнице
