Эпилепсия – оставаться в сознании. Истории о том, какой разной бывает болезнь - Мария Панова

Эпилепсия многолика и разнообразна. Вокруг нее до сих пор ходит множество мифов и предрассудков. Диагноз «эпилепсия» в России часто становится для пациента потрясением и большим горем, которое превращается в черную депрессию. Ведь сама болезнь создает для этого биохимические предпосылки, а общество добавляет негатива, так как знает об этой болезни очень мало. Для больного неизбежна стигматизация, навязывание обидных и несправедливых стереотипных представлений о недуге, порой граничащих с мракобесием.

Эпилепсией страдает 1% населения. Не так уж и мало, не правда ли? Каждый сотый человек, что вас окружает, должен принимать таблетки по часам, ему запрещено водить автомобиль, он носит в кармане инструкцию «Помощь во время приступа». Точнее, так было бы в идеальном мире. В реальности многие пациенты годами ходят без медицинской помощи, страдают, не подозревая, что им можно помочь.

Обо всем этом моя книга. Она выстроена так, что рассказы о пациентах в ней чередуются с полезной информацией. Я надеюсь, что после ее прочтения ваше отношение к эпилепсии изменится. И вы будете знать чуть больше одиагнозе, который на самом деле не является одной болезнью, а скорее целой мультивселенной.

Солнцем поцелованная

«Солнцем поцелованная» – говорили про нее родные. А ведь родилась она с темными волосами и пушком на теле, а мама озадаченно перебирала эту шерстку пальцами, спрашивая у врача: «Это нормально? Это пройдет?» Врач махнула рукой: «Все будет хорошо!» Пушок и правда исчез через несколько недель. А через два месяца волосы на голове начали светлеть, приобретая оттенок меди и золота.

К пяти годам она была ярко-рыжая, с россыпью веснушек на лице. Чудесная девочка с носом-кнопкой, обожаемая своими родителями.

Мама ее не могла точно вспомнить, когда все началось. Кажется, в четыре года или, может, в пять. Малышке нездоровилось, была обычная простуда. Девочка вдруг замерла на несколько секунд, потирая руки каким-то механическим, бессмысленным образом. Мама тогда не придала этому значения. Такое повторялось еще несколько раз.

Дети мечтательны, они иногда погружаются в свой мир грез. Ни у кого не возникло мысли, что это может быть болезнью.

Очень скоро у девочки начали дрожать глаза. Веки слегка опускались и подрагивали; это было хорошо заметно на ярком свете. Да, отчего-то на солнце у нее все время дергалось лицо. Это было даже забавно: малышка поднимала свой веснушчатый нос к солнцу и следила за ним из-за полуприкрытых век, кудряшки ее подсвечивались красным. Девочка любила солнце. А солнце любило ее.

А еще она дважды теряла сознание. Оба раза это происходило, когда родителей не было рядом. В первый раз взрослые списали на то, что девчонка не позавтракала, и фельдшер скорой помощи, что приехала на вызов, сообщила бабушке пациентки новое слово «гипогликемия» да сказала строго, чтоб кормила ребенка по утрам кашей, а не шла у нее на поводу. Если маленькая привереда будет ходить голодной до обеда, мозг будет страдать без глюкозы!

Второй обморок был лет в одиннадцать, на уроке физкультуры, и унылый, ко всему безразличный физрук пробормотал что-то про «опять эти девки со своими месячными». Разумеется, делать он ничего не стал.

И вот ей пятнадцать. Она на свидании – первом, настоящем! Она не любит лето: на ярком свету у нее всегда болит голова и сознание становится каким-то нечетким, картинка окружающего мира будто ускользает, и она смотрит на все как бы со стороны. Звучит очень поэтично, но на деле это очень неприятное и тягостное чувство.

Поэтому летом она носит шляпу с широкими полями. У нее есть несколько платьев с намеком на викторианский стиль. Ей вообще нравится Англия. Однажды учительница английского сказала ей, что ее кудри «тюдоровские», совсем как у королевы Елизаветы. Она запомнила и прочитала потом в Википедии, что век Тюдоров был коротким, но ярким. И портрет юной дочери Генриха VIII ей запомнился (она еще подумала, что было бы славно когда-нибудь одеться в такой пышный наряд).

Все было чудесно: они гуляли по тенистой аллее, сделали несколько снимков в фотозоне у пруда. Мальчик рассказывал смешные истории. А потом потянулся и снял с нее шляпу. Он хотел чмокнуть ее в щеку, усыпанную веснушками. Но удивленно замер, увидев, как изменилось выражение ее лица. Улыбка исчезла, глаза потеряли всякое выражение. Она смотрела мимо него, будто бы обратив взор куда-то внутрь себя. А потом полуприкрытые веки задрожали, она приподняла голову к солнцу. Это длилось минуту, может, чуть дольше. Затем она вернулась. Снова улыбнулась ему, уже растерянно – словно упустила нить его повествования, забыла, над чем они только что хохотали.

Домой они ехали на трамвае. Девушка сняла шляпу и, когда по лицу ее заскользил солнечный луч, снова приподняла голову к светилу – но не было в этом жесте удовольствия и неги от тепла, а была какая-то механистичность. Трамвай ехал, девушка медленно поворачивала голову вслед за солнцем, веки ее дрожали.

А мальчик все никак не мог отделаться от этого странного, непонятного, даже жутковатого зрелища. Она ведь была в сознании? Или нет? Но если нет, почему оставалась на ногах? Что за сила тянула ее взгляд следом за солнцем?..

Эта девочка с рыжими кудрями ему очень нравилась. Она не выглядела больной, не было каких-то признаков того, что ей нужна помощь. Просто небольшие странности в поведении. Они ведь есть у всех? Он сам, к примеру, в минуты волнения отчаянно грыз ногти.

Если посмотреть ролики в интернете, станет понятно, что психическое здоровье – штука призрачная, как сказочный единорог – все про нее знают, но никто не видел. И все же…

«Если мне кажется, что с человеком что-то не так, но все делают вид, будто это нормально, нужно ли что-то делать?»

Такой вопрос он задал бабушке своего друга Вовки, с которым они были не разлей вода с самого детского сада. Бабушка Вовы работала много лет детским врачом, давно была на пенсии, но любопытства к интересным историям не утратила: «Ну, чего ты темнишь, расскажи, в чем дело!»

И он рассказал. Как мог, потому что сложно облечь в слова то, как человек становится будто механическая кукла. Или то, как солнце манит за собой рыжеволосую девушку, ведет ее, словно заколдованная флейта.

Бабушка внимательно выслушала. Потом достала смартфон, отставив экран подальше от глаз, долго листала список контактов. Набрала: «Себастьян Карлыч, привет, дорогой. Мне нужно привести к тебе одну девочку…»

Мальчик, слушая телефонный