Непрожитые жизни. Патологоанатом о своих буднях в детском отделении - Татьяна Александровна Хитрова

чтобы грязную работу по уходу делали медсестры. Здоровые дети постоянно дергали родителей за руки или утыкались в смартфоны, изнывали от желания поскорее уйти туда, в нормальный мир, в пределах которого не существует сестры, которая не откликается на собственное имя, а только кричит и извивается в коляске. У родителей на лице читалось все. Отвращение к неприятному зрелищу исковерканного тела собственного дитя с запертым внутри разумом, до которого было не докричаться. Они никогда не услышат: «мама», «папа», их не узнают и не полюбят. Черное пятно на семейном древе, воспоминания о котором хочется вычеркнуть. Стыд за собственные чувства и раскаяние за невозможность и нежелание приезжать чаще. Сомнение, есть ли вообще во всем этом смысл? Ведь, как бы родители ни поступили, люди, которые никогда не сталкивались даже просто с самостоятельным длительным уходом за тяжелобольным родственником, осудят их за бесчеловечность, наплевав на чувства и ресурсы несчастной семьи. Я будто наблюдала за каким-то жутким перформансом. Родители подолгу беседовали с врачами о том, насколько гуманно продолжать лечение, если состояние ребенка не улучшается и он остается оторванным от окружающего мира. Те, кто узнавал, что их ребенок не сможет самостоятельно передвигаться, осознавать реальность или узнавать их, испытывали чувство тяжелого долга, но и желание обеспечить нормальную жизнь себе и другим детям (если они есть).

Содержание ребенка с такими особенностями требует огромных усилий, ресурсов и эмоциональных затрат, что иногда приводит к тому, что родители не видят возможности продолжать уход за ребенком дома, делая выбор в пользу себя и здоровых детей.

Врачи нередко становятся связующим звеном между такими семьями и их выбором, помогая им понять возможные варианты ухода, объясняя, какие медицинские и паллиативные меры доступны. Для многих родителей решение оставить ребенка в хосписе – один из самых тяжелых моментов в жизни. Чувство вины и долга, а также общественное осуждение давят на них, мол, несите ответственность за то, что вы породили, до конца. Своего или детей. Печаль и горе иногда достигают такого пика, что в лучшем случае люди обращаются за помощью к специалистам и принимают антидепрессанты, а в худшем ищут забвения в пагубных привычках. Диагноз и состояние ребенка часто воспринимаются как личная трагедия. Родители теряют мечты о будущем с ребенком, понимая, что он никогда не будет осознанно с ними взаимодействовать, не сможет ощутить их любовь и заботу. Они не вылечат его, чуда не произойдет – это реальная жизнь, а не кино. Возникает чувство утраты, когда родители вынуждены оплакивать еще живого ребенка. Бессилие. С ним справляться тяжелее всего, ведь кажется, что на дворе XXI век и любую проблему можно решить.

Но печальная реальность такова, что у людей могут быть все финансы и связи мира, но здоровье действительно не купишь.

Родители больных детей будто пытаются бодаться с несущимся на них бронепоездом. Стыд за свое решение может усилить социальную изоляцию и заставить их чувствовать себя отвергнутыми и непонятыми. Но вместе с этим приходит и чувство освобождения и покоя, если родители принимают решение доверить уход профессионалам. Но некоторые пары до конца своей жизни задают себе вопросы: «Почему это случилось именно с нами?», «Почему с одним ребенком произошло так, а с другими все в порядке?»

После той практики я больше никогда не позволяла себе судить людей за их решения относительно оставления детей и пожилых родителей в специализированных учреждениях. Любое решение в рамках каждой отдельно взятой семьи правильное. А судить люди будут всегда. Сдашь генетический тест, увидишь аномалии, несовместимые с нормальной жизнью, и решишься на аборт – назовут убийцей и будут пугать врачебными ошибками, когда прогнозировали одно, а получилось другое. Оставишь ребенка в семье – от нее, как показывает статистика, не останется ничего, отцы редко выдерживают испытания здоровыми детьми, а тут наследники с патологиями. Сдашь в хоспис – фу, плохие родители, да как вы так могли поступить. И нет конца и края этому. Поэтому правильный выбор у каждого свой. Вместо осуждения лучшее, что можно дать таким родителям, – это поддержку, понимание и сострадание.

Я каждый день благодарна своему организму за отличное функционирование.

Любое привычное действие, воспринимающееся как данное, перестало быть таковым. Я могу слушать любимую музыку, танцевать, изучать науку, и все это – чудо и счастье, которого многие лишены. На своих лекциях в конце всегда делаю упор на красоту нашего внутреннего мира. Красота в глазах смотрящего в микроскоп…

Перед сном меня осенило. Я поняла, что именно с этим случаем девочки с синдромом Патау могу подать заявку на участие в международной конференции. Шансы, что выберут меня, конечно, малы, но я приложу все усилия для победы. У меня вспотели ладони при одной мысли о том, что нужно будет перед умными коллегами выступать с докладом на чужом языке. Страшно? Да. Волнующе? Очень. Кораблю безопасней в гавани, но строился он для плаваний.

Глава 5

История Сани

«Папа, ответишь мне?» – Я нетерпеливо притоптывала ногой в тяжелых черных берцах с металлическими шипами, слушая томительные гудки. Папа говорил, что в этих ботинках я похожа на противотанкового ежа. Хотя покупка данной обуви была совершена исключительно с практической целью.

Ростовская весна красива всего пару недель в мае, когда все уже цветет и пахнет, но еще нет той самой адовой жары, во время которой на асфальте можно жарить яичницу.

Но сейчас на дворе был морозный апрель, с грязно-белыми жижами на дорогах и с пронизывающим до самых внутренностей ветром. Поэтому я подняла ворот шерстяной водолазки, закрыв шею, и убрала за ухо надоедливый рыжий локон. Я только что получила первую категорию по патологической анатомии (после почти 15 (!) лет в профессии) и, чуть ли не лопаясь от гордости, сразу набрала отца. Гудки прервались, видимо, время ожидания вышло. Я недовольно вздохнула и, открыв мессенджер, увидела уведомление «последний раз был в сети в 5:14».

А-а-а, ну, все понятно. Видимо, опять всю ночь играл в компьютерные игры и теперь отсыпается. Хотя раньше он всегда отвечал на мои звонки. Но сегодня пятница – может, он вчера вечером решил снова выпить? Или…

Я растерянно стояла возле здания, где сдавала комиссию, не зная, куда идти. Рабочий день закончился, планов на вечер, кроме как поесть, у меня не было. С одной стороны, не было смысла катастрофизировать, впадать в панику из-за одного пропущенного звонка и поднимать всех на уши, с другой