Изменение формы. Особая книга - Денис А. Сорокотягин

Когда мы первый раз приехали в Пушкинские Горы, мы выглядели «как зоопарк» в глазах тамошних людей. Там ведь усадьбы. Мы состоим в «Доброходском движении» и помогаем Заповеднику. Мы рвем травку, сушим сено, работаем граблями. Работники усадьбы смотрели на нас с выпученными глазами. Один мужчина подошел ко мне и спросил: «а зачем с такими детьми заниматься?» Я ему говорю: «А что с ними делать?» Он мне спокойно отвечает: «Их надо убивать». Я спокойно реагирую на эти слова и спрашиваю его: «А если вдруг вам на голову упадет кирпич и вас разобьет инсульт — вас тоже нужно убить?» «Со мной такого не будет», — говорит он и уходит. Неделю назад ко мне приехал знакомый и говорит: «Я не понимаю, как можно оставить ребенка с синдромом Дауна». «А куда его? Ведь он пришел в этот мир для чего-то», — спрашиваю я его. Вопрос остается без ответа.

Хорошо, конечно, давать советы. Родителям особых детей всю жизнь предстоит огромная внутренняя работа над собой. Кто-то сразу принимает и понимает своих детей — тогда все хорошо. А если родители не принимают… живут с ними, все для них делают… но не принимают.

Когда я разговариваю со студентами, я им всегда говорю: «У вас столько работы. Открывайте новое, стройте деревни, специальные интернаты, организуйте благотворительные фонды, ищите всеми силами пути, как поддержать жизнь особых детей в будущем, когда они станут взрослыми». Интернат — это тяжелая история. Но здесь все вопросы к нашему правительству.

Я мечтаю снять большое, шикарное помещение, где могли бы учиться особые дети от детсадовского возраста до старших классов. Обязательно при доме приусадебный участок с фермой, где дети могли бы ухаживать за животными. Однажды за границей я увидела сенсорный сад, его бы тоже очень хотела. Я бы купила автобус, чтобы вывозить детей в лагерь. У меня есть ученик, который за годы выровнялся, занялся проектом в Башкортостане. Он хочет сделать зимний курорт для особых детей и их родителей, чтобы было всем удобно и комфортно, а главное — доступно. Родители тоже нуждаются в отдыхе, они с детьми 24 на 7. Но ведь мама порой хочет остаться одна, сходить в парикмахерскую, например. Такой сад, как у нас, должен быть в каждом районе Москвы. Нужна среда для детей, с психологами, педагогами. Нужны специалисты и для родителей. Я уже по телефону могу определить, в каком состоянии мне звонят мамы.

У меня в этом году был юбилей. Я подготовила для друзей концерт. Так что я не бросаю музыку, она всегда со мной. Вы меня спросили, какая песня характеризует мой сегодняшний день. Вопрос интересный и сложный. Сразу и не скажешь. Я люблю спокойную музыку, романсы. У меня три года назад умер муж. Год я находилась в таком состоянии… Знаете, садилась в машину, слышала какую-то музыку и тут же начинала плакать… У меня есть подборка любимого. Я сегодня ехала и слушала Митяева, Гребенщикова.

Когда мы начнем учебный год, приходите к нам и посидите на занятиях, вы многое поймете. Здесь многое понимается именно в процессе. У нас есть очень контактные дети, которые будут рады с вами поговорить.

Знаете, все думаю о песне. Наверное, это песня Аллы Пугачевой «Как-нибудь, где-нибудь, с кем-нибудь». Какая-то сейчас накопилась усталость. Мы построили с мужем прекрасный дом, завели курочек. Я не могу сказать, что мне так трудно одной, но… это тяжело, понимаете, хочется с кем-то поделиться. Друзья, подруги — это все прекрасно, но… Радует внучка. Каждый день — открытие.

Вот мы сейчас говорим, а у меня в голове стучит калькулятор, считаю бесконечно. В голове один вопрос: сможем заплатить в этом месяце за аренду или нет. Центр — это такая махина, это — производство. Сейчас я ищу человека, который бы взял на себя хозяйственную часть. У меня есть ощущение, что я перестала развиваться из-за отсутствия времени. Мне некогда. Я очень хочу продолжить свою методичку, доделать ее. А то напишу две странички и застопорюсь. Одна моя знакомая, тоже державшая подобный центр, ушла из этой сферы. «Я устала. Я занимаюсь не детьми, а техникой пожарной безопасности», — сказала мне она.

Кстати, сегодня попался хороший проверяющий, нам повезло. Я задавала вопросы, почему, чем круче у Центра оборот, тем его больше шерстят. Вот другие работают даже без лицензии, и с них нет спроса. Мне на это ответили: до поры до времени, пока на них кто-то не пожалуется.

Я вам пришлю свой концерт к юбилею. Будет время — посмотрите. Мне будет очень приятно. И буду очень рада прийти к вам на спектакли с внучкой».

Придя домой, я посмотрел концерт к юбилею моей собеседницы. Для меня артист начинается с тембра. Так я определяю своих. Когда мы беседовали, я сразу отметил, насколько речь моей героини кинематографично точна. Когда же услышал, как она поет — свободно, без форсажа, поет как говорит, понял, что она могла бы прекрасно зазвучать на театральной сцене, у нее есть для этого все. Кроме свободного времени. Без нее ее детище, школа, просто завянет. Она для него и солнце, и вода, и воздух.

После написания этой главы я все больше думаю о вопросе публичности, огласки. Я занялся написанием документального текста, который не предполагает видеть размытое изображение вместо лица.

Об этом, может быть, и не следует писать, но я не могу не делать этого. Это еще один симптом всем нам, кто на другом берегу от особых людей. И я возьму на себя смелость сказать, что это нас разобщает, между нами нет диалога, мы закрываем дверь на все замки и лишаемся слуха.

Встреча с моей героиней помогла мне понять, как устроен процесс обучения особых детей изнутри. Я благодарен ей от всего сердца.

От моего дома до Школы было всего 95 шагов. Теперь мне кажется, что больше.

6. Поэма о красивой любви

Поэма о мужестве отдельно взятой матери. Кем взятой? Зачем взятой? Поставленной перед фактом не сдвигаемых с места обстоятельств — быть мамой особенного ребенка. Это очень трудно понять тем, кто не испытал этого на себе.