Как жить, когда близкий перестал тебя узнавать. Психология семейного кризиса - Патти Дэвис
Как жить, когда близкий перестал тебя узнавать. Психология семейного кризиса читать книгу онлайн
Патти Дэвис делится своим опытом прохождения по трудному пути от постановки диагноза «деменция» близкому человеку до его последнего вздоха. История Патти иллюстрирует, какую роль играют невысказанные обиды, подавленные эмоции и отсутствие взаимопонимания в семье, когда родственник заболевает Альцгеймером. В книге подробно рассматриваются серьезные и непростые вопросы: как справиться с постоянной тревогой за здоровье близкого, как принять и проработать горе, как выстроить контакт с человеком, который перестал тебя узнавать.
Это издание станет полезным руководством для тех, кто проходит такой же путь, как автор. Кроме того, столь глубокая, деликатная и откровенная книга будет интересна всем, кто хочет разобраться в себе, своих отношениях с родными и наладить связь с семьей.
Я не знаю, почему мы рождаемся именно у своих родителей. Я не знаю, почему некоторые люди заболевают БА, а другие – нет. И я больше не задаюсь этими вопросами, меня волнуют другие – те, на которые точно можно получить ответы. В детстве отец сказал мне, что не надо вставать на цыпочки, чтобы дотянуться до Бога, – Он повсюду, Он вокруг нас, Он всегда рядом. Как бы мне хотелось последовать этому совету чуть раньше.
Много лет назад я плыла по океану вслед за отцом, опускалась на самую глубину, чтобы там дождаться волн, которые вынесут меня на берег. Много лет спустя, когда мы оба стали намного старше, я вновь попыталась проследовать за ним, когда прибой уносил его в сторону горизонта, куда я пока что не могла за ним проследовать. В результате я оказалась одна на самой глубине, а он всё удалялся от меня. Меня утягивали на дно воспоминания, сожаления и надежды, и я не утонула только благодаря той вере, которую он во мне взрастил. Те, кто живет в наших сердцах, никогда не исчезают, даже если они навсегда покидают этот мир. Даже если они умирают.
В 1994 году в нашу семью пришла болезнь, о которой мы очень мало знали, и нам казалось, что она кардинально изменит нашу жизнь. Она была неотступной и жестокой, похожей на грабителя. Но спустя годы стало ясно, что БА не может похитить то, что живет в сердцах людей. Порой печаль и утрата – наши лучшие учителя. Мы постепенно теряем любимого человека, который проигрывает сражение с БА, но одновременно с этим мы становимся ближе к нему самым неожиданным и загадочным образом. И важнее всего то, что мы начинаем лучше понимать самих себя.
Иногда ранним утром я гуляю по берегу океана. Я слушаю крики чаек, плеск волн и воображаю, что бы я чувствовала, если бы отец шел рядом со мной. Я представляю себе звук его шагов, приглушенный вязким песком, и то, как бы он, наверное, поглядывал на воду, чтобы оценить, подходят сегодняшние волны для серфинга. Я чувствую, как мое сердце наполняется печалью, а потом вспоминаю, какие дары отец оставил в моей душе. Чтобы понять это, мне потребовались долгие годы и тот опыт, которым наделила меня БА. Но после того, как я всё осознала, моя жизнь изменилась навсегда.
«Всё человечество – создание одного автора, оно есть единый том, и со смертью каждого из нас не вырывают из книги соответствующую главу, но переводят ее на другой язык, и перевод тот лучше оригинала».
Джон Донн
Послесловие
В 2011 году я однажды проснулась в три часа ночи. Была гроза. Дождь за окном трепал ветви деревьев, грохотали раскаты грома. Мне в голову пришла мысль. Возможно, она посетила меня во сне – и я с ней проснулась; возможно, ее вызвали эти громкие звуки. Мысль была такая: я представила себя ведущей группы поддержки для людей, которые теряют своих близких из-за БА. Я встала с кровати, включила компьютер и поискала в интернете подобные организации, чтобы проверить, насколько они популярны. Оказалось, что не очень: я нашла лишь несколько таких групп поддержки.
Вскоре после той ночи я уже сидела в кабинете доктора Дэвида Фейнберга в Медицинском центре Калифорнийского университета и рассказывала ему о том, что собиралась сделать. Дэвид – один из тех редких людей, которые умеют по-настоящему слушать собеседника. Под его руководством в Медицинском центре Калифорнийского университета приоритетом стало улучшение качества жизни пациентов. К концу нашей встречи я поняла, что группа поддержки сможет собираться в этом заведении.
На протяжении пяти лет работы группы в Калифорнийском университете я постоянно ощущала поддержку Дэвида. Я была наивна и совсем не знала о том, что в больницах, как и в большинстве заведений, существует высокая конкуренция и ведутся политические игры (не партийные, а местечковые). Когда Дэвид оставил работу в Калифорнийском университете и перешел в медицинский центр Гейзингера в Пенсильвании, я быстро почувствовала, насколько значительной на самом деле была его поддержка. И, должна признаться, я вскоре была ошарашена несколькими внезапными предательствами. Но для меня важнейшей задачей было сохранить группу поддержки. И поскольку я поняла, что в Калифорнийском университете ей больше не место, мы переместились в больницу Святого Иоанна в Санта-Монике. За это я всегда буду благодарна доктору Джону Робертсону, а также Кейт Джонсон и фонду исследования БА имени Дина Ф. Джонсона – за помощь в сборе средств на работу группы поддержки.
В 2017 году мне пришлось принять нелегкое решение закрыть группу поддержки. На тот момент я вела ее дважды в неделю на протяжение шести лет и посвящала много времени изучению домов престарелых и подобных им учреждений, а также занималась разнообразными вопросами, которые возникали в ходе собраний группы. Но в это время моя писательская работа простаивала. За те годы, что я вела группу поддержки, мне удалось опубликовать один роман, черновики же моей следующей книги долгое время лежали без дела на моем компьютере. Кроме того, я пыталась выпустить документальный фильм и не находила на это времени. Стоит добавить, что после переезда в больницу Святого Иоанна работа группы спонсировалась лишь добровольными пожертвованиями. Участники могли приходить на собрания группы поддержки бесплатно, но ее организация требовала определенных затрат. Я решила поработать над тем, чтобы больницы смогли получать лицензии на ведение нашей группы поддержки.
Много раз я сталкивалась с грустным фактом – больницы не заинтересованы в помощи людям, которые ухаживают за своими больными близкими. Исключения составили медицинский центр Гейзингера в Пенсильвании и Кливлендская клиника в Лас-Вегасе, купившие лицензию на ведение группы поддержки «По ту сторону болезни Альцгеймера».
Я по-прежнему надеюсь, что руководство других больниц также поймет, насколько важно оказывать поддержку родственникам и близким людей, больных деменцией. Цель группы поддержки
