Как жить, когда близкий перестал тебя узнавать. Психология семейного кризиса - Патти Дэвис

Находясь на ранних стадиях заболевания, он иногда вел себя как в детстве или в юношестве, и мне казалось, что я узнаю всё больше и больше о человеке, который всегда был для меня загадкой. Но на каком-то этапе болезни отец совсем перестал разговаривать, он лишь иногда произносил отдельные слоги. Порой он делал руками вполне четкие жесты, и я пыталась разгадать – он сейчас едет на лошади или, может быть, работает на ранчо? Возможно, отец двигал руками в такт той речи, которая звучала где-то в глубинах его разума, по ту сторону молчания? Я задействовала все силы своего воображения, чтобы заполнить эти пробелы. Но что бы ни происходило в голове отца в такие минуты, он выглядел вполне довольным.

Однажды, незадолго до смерти отца, я пришла в родительский дом навестить его. У меня в голове играла песня Danny Boy. Перед этим я слушала ее в исполнении Эвы Кэссиди[54]. В детстве отец часто пел мне эту песню. В тот день он, как всегда, лежал на спине в своей навороченной медицинской кровати, которая на тот момент уже фактически являлась его домом; глаза отца были полузакрыты. Я начала петь Danny Boy вслух, негромко, надеясь получить от него хоть какую-то реакцию. Но ее не было, хотя мне показалось, что уголки его губ немного приподнялись. И я вновь обратилась к своей вере в то, что по ту сторону БА, в глубинах своего сознания он помнил эту песню – и подпевал мне. Тот день был облачным. Кровать отца была развернута к окну, и я думала: «Он сейчас смотрит на кроны дубов, на облака – или же пребывает в какой-то иной, бесконечно далекой от нас реальности?» Я никогда не узнаю этого наверняка.

Когда мне было восемь или девять лет, я забежала с улицы в дом, схватила за руку отца, который сидел и делал какие-то записи, и вытащила его во двор. Я указала на небо, где сквозь завесу тяжелых серых облаков пробивался луч света, и произнесла: «Это Господь смотрит на нас сквозь тучи!»

«Возможно, – отец согласно кивнул мне, и его взгляд повеселел, – но знаешь ли ты, что Богу не нужно специальное окно, чтобы смотреть на людей? Он видит нас в любую погоду».

Когда отец болел деменцией, я иногда задавалась вопросом, наблюдает ли за нами Бог – или Он отвернулся от нас. Мой отец перенесся в другую реальность, его земные дни подходили к концу, и я стала напоминать себе о том, что вера – это моя опора. Она не позволяет людям впадать в отчаяние, когда вокруг нет никаких божественных знаков, не происходит никаких чудес, когда нас окружает лишь непроглядная тьма. Все десять лет болезни отца я чувствовала себя ужасно одиноко – отчасти из-за того, что наша семья была очень разобщенной. Я не ощущала, что нахожусь в кругу близких людей, как это бывает в сплоченных и дружных семьях. Я была одиноким странником, взывающим к Богу. Мои детские воспоминания о том, как отец говорил, что Бог всегда рядом, что Он всё видит и слышит, помогали мне не впасть в отчаянье. Его наставления сохранились в самой глубине моей души и во многих смыслах стали моим спасением.

БА – это хитрый вор. Он многое может украсть у вашего близкого. Порой вы удивляетесь, что какая-то его черта вдруг исчезает. Порой на месте пропавшего возникает что-то новое. Например, пациент с БА переносится в прошлое и становится человеком, которого вы никогда не знали и при иных обстоятельствах не узнали бы; случается так, что на первый план выходят черты, которые человек всю жизнь в себе подавлял. Часто нам кажется, что с близким происходят совершенно неожиданные изменения. Я думаю, что пережить это будет легче, если вы подумаете о том, какую возможность вам дает БА. Вы узнаёте нечто совершенно новое о любимом человеке. Разумеется, это знание может быть как хорошим, так и плохим. Но я твердо верю в то, что любопытство и любознательность помогут вам справиться с болью, которую вы испытываете.

Я часто сожалела о том, что мой отец перестал разговаривать. Я вспомнила об этом, когда начала вести собрания группы поддержки и узнала от ее участников множество историй о том, как их близкие менялись под влиянием деменции, о том, как родственникам и супругам удавалось увидеть их в совершенно новом свете. Я всегда буду гадать, что еще я смогла бы узнать о своем отце, если бы он так рано не погрузился в молчание. За все те годы, пока его одолевала болезнь, изменилось очень многое – как во мне, так и в наших с ним отношениях. В них появились спокойствие, близость и доверие, которых раньше не было. Но многое в личности моего отца по-прежнему осталось для меня загадкой. Может быть, в каком-то смысле БА не смогла победить его до конца – даже такая могущественная болезнь не сломала стены той крепости, которую он воздвиг, чтобы хранить свои секреты. Когда я в детстве ехала за ним на лошади, то часто пыталась представить себе, о чем он думает, пока его взгляд блуждает по холмам и лугам. Много лет спустя, сидя около его медицинской кровати, я задавала себе тот же вопрос: «О чем он сейчас думает? В какие дали устремлена его душа?» Он оставил мне в наследство и дары и тайны, и я должна быть ему за это благодарна.

«Далеко за пределами идей о правильных и неправильных поступках существует поле. Я встречу вас там. И когда душа приляжет на траву в том поле, вселенной будет о чем вам поведать».

Руми

Глава 16. Мнение других людей

Когда у вашего близкого наступают поздние стадии деменции, вокруг вас вдруг появляется удивительное количество людей, желающих высказать свое «экспертное» мнение по данному вопросу, даже если вы их об этом не просите. Я помню, как один человек, пришедший на собрание нашей группы поддержки, пожаловался на своего друга. Друг упрекал участника нашей группы в том, что он не поправляет своего родителя, когда тот называет его другим именем. Да, этот человек подыгрывал своему родителю. Но его друг настаивал: «Тебе просто слишком больно, и ты не хочешь этого признать. Но всё нормально». Создавалось впечатление, будто его друг хотел, чтобы участнику нашей группы поддержки стало больно. К сожалению, существуют такие люди, которые – быть может, неосознанно – хотят увидеть,