Как жить, когда близкий перестал тебя узнавать. Психология семейного кризиса - Патти Дэвис

Я знаю людей, которые отвозили своих родственников, находящихся на ранней стадии деменции, в разные учреждения, не объясняя им, что это за место, и оценивали их реакцию – спокойно им там было или тревожно. Это не самый лучший способ, потому что человек с деменцией может отреагировать абсолютно непредсказуемо, причем его чувства никак не будут связаны с обстановкой, царящей в учреждении. Но такой вариант выбора заведения тоже допустим. Если у вас не получается отвезти вашего близкого в учреждение, чтобы узнать, понравится ему там или нет, пригласите сотрудника данного заведения к вам домой, не рассказывая больному, что это за человек.

Вы также должны спросить у представителей учреждения о том, сколько у них проживает на данный момент постоянных и непостоянных пациентов, а также узнать о расписании дня больных – питании, развлекательных мероприятиях (любых, даже о рисовании или пении); спросить, проходят ли у них музыкальные концерты, осматривает врач пациентов регулярно или его вызывают только в случае необходимости. Платные учреждения стоят немалых денег, поэтому у вас есть полное право знать, за что именно вы отдаете свои деньги. Кроме того, вы должны понимать, как ваш близкий человек будет проводить последние дни своей жизни.

Недавно я слышала об учреждении, где применяется некий инновационный подход к пациентам. В нем нет четкого распорядка дня, больные не принимают пищу в специально отведенное для этого время. Напротив, это учреждение предоставляет своим пациентам абсолютную свободу действий, и его представители утверждают, что больным так жить намного комфортнее. Я стараюсь быть открытой всему новому, но данный подход напоминает мне полную анархию. Когда я впервые услышала об этом заведении, мне в голову пришла аналогия с группой детского сада, только вместо детей там пожилые люди, находящиеся на разных стадиях деменции. На мой взгляд, преимуществом специализированных учреждений как раз и является то, что пациенты в них живут по строгому распорядку дня, даже если они сами этого не осознают. Они могут чувствовать, что скоро наступит обеденное время. Их дни подчиняются расписанию, которое делает их спокойнее и увереннее. Если обед всегда начинается в 12:00, то в 11:45 многие пациенты наверняка начнут чувствовать, что проголодались. Хаос и БА никак не могут гармонично сочетаться.

В большинстве хороших учреждений пациенты занимаются музыкой, поют хором или слушают игру на музыкальных инструментах. Есть много исследований о том, как музыка влияет на людей с деменцией; она однозначно оказывает на них терапевтический эффект, успокаивает и делает их менее склочными. Ученые до сих пор не выяснили, почему некоторые пациенты с деменцией помнят фрагменты музыкальных произведений, в то время как все остальные воспоминания давно стерлись из их памяти. Мой отец посещал церковь, когда находился на ранних стадиях заболевания. Его умственные способности и память уже значительно ухудшились, но он по-прежнему помнил тексты церковных гимнов и безо всяких трудностей исполнял их. В фильме «Глен Кэмпбелл: Я буду собой»[49] мы видим, как главный герой постепенно теряет память. Но когда он берет в руки гитару или банджо, то играет на них, не ошибаясь ни в одной ноте. Не каждый человек так хорошо запоминает музыку и песни, и мы, возможно, никогда не узнаем причины этого явления. Но как бы то ни было, музыка оказывает сильное влияние на людей с деменцией.

* * *

После того как вы выберете подходящее учреждение, вам нужно будет подумать над тем, как лучше организовать переезд вашего близкого. В большинстве приличных учреждений существуют специальные сотрудники, которые помогают семьям больных с переездом: они дают родственникам различные советы и координируют весь процесс. Данный шаг потребует от вас невероятного мужества и смекалки. Человек с БА может забыть, какой сегодня день и что он ел на завтрак, но при этом прекрасно понимать, что его куда-то увозят из собственного дома. Вы и так приложили немало усилий для того, чтобы перейти на данный этап своего нелегкого пути, – и дальше всё может стать еще сложнее.

Вам нужно по возможности взять с собой как можно больше личных вещей больного – фотографии, постельное белье, даже маленькие предметы мебели, чтобы человеку с деменцией новое жилье показалось более знакомым. Но есть одна сложность – новая комната пациента должна быть обставлена его личными вещами уже к моменту приезда пациента в учреждение. Но как это организовать, если вы не хотите предупреждать своего близкого о переезде? Многие люди используют следующий прием: организуют какую-нибудь поездку или мероприятие, и пока их близкий не находится у себя дома, другие родственники или друзья перевозят его вещи в учреждение.

Очень важно взять фотографии, блокноты или тетради для заметок, которыми пользуется ваш близкий. При БА снижается активность синапсов головного мозга и ухудшается кратковременная память. Также больной может забывать информацию, которая хранится в его долговременной памяти. Но при этом часто сохраняются именно глубинные воспоминания, которые буквально записаны в мозге человека, и они никогда не теряют своей яркости. Когда человек с деменцией смотрит на старую фотографию, он может вернуться к былым воспоминаниям, актуализировать их и переместиться в прошлое, ощущая его как настоящее. И это перестает быть просто воспоминаниями, ведь человек действительно считает, что находится в том времени. Когда мой отец увидел по телевизору футбольный матч и решил, что сейчас играет его университетская команда, а он пропускает игру, ему данная ситуация казалась абсолютно реальной. Он вспомнил имена нескольких игроков из своей команды, что-то сказал о том, что дождь прекратился и можно продолжать игру. Женщина, которая смотрит на свою детскую фотографию, переносится в родительский дом на празднование Пасхи: вокруг жужжат пчелы, она ищет подарки, ей жарко и неудобно в нарядном платьице. Мужчина перемещается назад во времени и видит себя во дворе вместе с отцом: они играют в бейсбол, он ощущает удар мяча по кожаной перчатке, чувствует дуновение весеннего ветерка и запах цветущего жасмина. Фотографии способны стать для вашего близкого убежищем, где он сможет спрятаться и обрести душевную гармонию среди знакомых образов, вновь услышать голоса любимых людей и посетить мир, которого уже давно нет, но который по-прежнему кажется таким родным.

В последний год жизни отца я собиралась навестить его и захватила с собой фотографию. На ней был изображен молодой Рональд Рейган – пляжный спасатель, – стоящий в купальном костюме на берегу реки, где он отдыхал летом. В то время отец еще бодрствовал бо́льшую часть дня, но уже не разговаривал. Когда мы остались одни, я показала ему фотографию. Он внимательно посмотрел