Такой ребенок. Опыт мамы особого малыша - Ольга Владимировна Морозова

Одновременно норма – понятие психиатрическое. В психиатрии два критерия ненормальности человека: отсутствие критичности (он не понимает, что болен, что функции его нарушены) и серьезные трудности в обычной жизни (человек не может себя обслуживать, общаться с другими людьми, зайти в магазин, проехать в транспорте).

Кроме того, норма – понятие социальное. Уместность времени и места – важный критерий. То, что вполне о’кей в Новой Гвинее, будет совершенно ненормальным в Москве и Париже. Храмовая проституция была обычным явлением в Древней Греции, человеческие жертвоприношения не вызывали шока у ацтеков. А сейчас нормально, скажем, начинать пользоваться интернетом до освоения горшка.

И, наконец, норма – понятие индивидуальное. Если вы заговорили в год, это не значит, что ваш ребенок и сосед Вася освоят речь в том же возрасте, но мы часто удивляемся, если это не так. Дело в том, что наш мозг любит обобщения. Биологически это оправданно: от диких зверей надо убегать, едва заслышав, а не раздумывать каждый раз, к какому виду они относятся и насколько голодны. «Меньше размышлений – больше автоматизмов вокруг базовых функций» – девиз природы. Но чем дальше мы от животных, тем больше можем обдумать.

Кроме того, аномальность определенных свойств личности не говорит об аномальности личности в целом.

К чему это я? Не стоит слишком серьезно относиться к понятию нормы. Как мы видим, норма – понятие плавающее. И понятия «хорошо» и «плохо» тоже не так уж однозначны, верно? Вот, скажем, психолог Курт Левин в своей теории психологического поля ввел понятие «валентности» – это психологическая значимость объекта, явления, человека. Грубо говоря, стол или дождь не могут быть хорошими или плохими сами по себе. Таковыми их делает наше отношение.

Кстати, к вопросу об отношении: аутисты и аспергеры называют всех остальных не «нормальными», а «нейротипичными» (нейротипиками, НТ, neurotypical). Часто этот термин распространяется вообще на людей без особенностей функционирования головного мозга. Аутисты таким образом подчеркивают, что их не стоит рассматривать в понятиях нормы. При этом многие специалисты, в частности Саймон Барон-Коэн, подчеркивают, что аутизм и синдром Аспергера можно и стоит считать инвалидностью, чтобы вовремя распознать трудности и легально обеспечить специальную поддержку. Короче говоря: чтобы узнать и помочь.

А теперь вспомните про тех детей, с которых я начинала, – про детей с неопределенными диагнозами.

Стертые диагнозы

По данным НИИ детства, ежегодно рождается 5–8 % детей с наследственной патологией, 8–10 % имеют выраженную врожденную или приобретенную патологию, 4–5 % составляют дети-инвалиды, значительное число детей имеют стертые нарушения развития. Что это значит?

Есть очевидные диагнозы, о которых родители узнают еще в роддоме или в первые месяцы жизни ребенка, например синдром Дауна или ДЦП. Это тяжело, но понятно: существуют методы лечения, специалисты, возможны прогнозы. Аутизм, скажем, менее предсказуем и часто трудно диагностируется, но обычно к трем годам уже становится ясен. А есть диагнозы без диагноза.

Как сказал мне детский психиатр, один из ведущих специалистов в своей области: «Да, такой ребенок». Нет повода ставить жесткий и определенный диагноз; мало опыта лечения и обучения таких детей. Но именно этот специалист не сдался, пока не подобрал терапию, подходящую именно этому зайцу.

Есть еще одна тонкость диагноза без диагноза: окружающие часто не принимают всерьез нарушения ребенка. Жестоко звучит, но ребенок с ДЦП или даунизмом и его родители не вызывают неодобрительного недоумения со стороны окружающих в той степени, в которой это происходит с детьми, по которым «не видно». Часто реакции других людей сводятся к непониманию, неприятию, критике. С подобным отношением приходилось сталкиваться практически всем родителям особых детей.

Что же я? В результате походов по специалистам и собственных наблюдений я пришла к выводу: мой ребенок – где-то там, где тревожность, гиперактивность, трудности торможения, дефицит внимания. Я была не рада, но приободрилась. Я уже немножко поняла, с чем имею дело, и решила, что буду разбираться дальше. Да, от тревожности и гиперактивности нет волшебной пилюли, но это не значит, что нельзя помочь. Можно!

Выключили панику, включили ученого.

Почему это случилось

Родители, разобравшись в разновидностях особенностей развития и немного прояснив для себя поведение ребенка, придут к специалисту (маме, подруге, психологу, священнику, врачу) с вопросом: почему такое случилось с нами?

Почему ваш ребенок – тревожный или гиперактивный (почему он аутист или у него синдром Аспергера – нужное подчеркнуть)? Точно вам не скажет никто. Да, можно поймать нарушения электромагнитной активности головного мозга или увидеть на МРТ структурные нарушения (их может и не быть); да, может быть родовая травма (а может и не быть); да, может быть тяжелая беременность (а может и не быть), перенесенная инфекция (и этого может не быть), отягощенная наследственность (но наследственность – это еще не все, и вы не сможете заранее просчитать все на свете гены и вероятности их проявления, чтобы понять, будет ваш ребенок тревожным или нет). Но можно так и не узнать причину. Потому что человек – вещь сложная. Хорошая новость: нарушения могут быть временными.

Неприятный момент, резко повышающий чувство вины у родителей, которого и так целое море: большинство ученых считают, что одна из основных причин тревожности кроется в нарушении детско-родительских отношений. Погодите себя винить – вашему ребенку, может, год всего или два, а он кричит без передышки и боится оставаться без вас на одну минуту. Вы все еще не виноваты.

Назло?

Когда ребенок особенный, мы часто не в состоянии понять его мотивы. Почему он сейчас швырнул чашку в стену? Почему он заплакал, ничего же не случилось? Декодируем инопланетное поведение.

Часто нам хочется закричать: «Он что, назло это делает?!» Почему – если вы и так устали, торопитесь, вам срочно надо вместе выходить из дома на елку, тут же звонит в дверь курьер, доставивший стиральный порошок, – ребенок внезапно разбрасывает вещи, требует чего-то несусветного, разливает воду прямо на комбинезон и рыдает? Вспомните, если вы нервничаете по какому-то, например, рабочему поводу, мучаетесь в приемной стоматолога, ждете неприятностей, у вас возникает мысль: «Ну скорей бы уже отмучиться». Человеческий мозг склонен торопить неприятности, чтобы побыстрее их пройти. Так и ребенок: если ему нервно, он готов довести ситуацию до предела, чтобы уже все покричали, порыдали и отмучились.

Второй чрезвычайно распространенный вариант «поведения назло» – «полюбите меня черненьким». Когда ребенок видит, что мы его ругаем, нервничаем по его поводу, раздражены, он хочет проверить, а вы как, любите