Слишком громкий мир - Юлия Рыбинская-Белим

казалось, что я что-то могу сделать, чтобы он стал нормальным, стал, как все дети, ходил в школу, как обычный ребенок.

Расстройство пищевого поведения (РПП) — это психическое заболевание, негативно влияющее на физическое и психическое здоровье человека, которое характеризуется ненормальным потреблением пищи. Подтип РПП:

Нервная анорексия (НА) — сверхмалое потребление пищи, вследствие которого пациент имеет аномально низкую массу тела.

И вот — я так сильно была погружена в это, все с чем-то боролась, но в какой-то момент внутри меня что-то перещелкнуло и я поняла, что бороться больше не надо. Пора сдаться, ведь я не господь Бог, не знаю даже, что произойдет в мире через минуту, через час, через день. Не могу управлять всем, не могу управлять даже развитием собственной жизни. Ведь не возможно сказать дождю «не лей воду», а реке — «перестань течь». Тысячи событий происходят вне наших желаний или нежеланий. Вне нашего внимания. Даже принимая решения, мы всегда ограничены информацией, которая доступна нам и нашим ее пониманием. Мы не знаем всех событий прошлого и уж тем более не знаем событий будущего. Кстати, пандемия это все прекрасно нам продемонстрировала. Мы скорее зрители в кинотеатре фильма собственной жизни, и наша способность ее подруливать сильно ограничена по всем фронтам. Я же пыталась взять на себя функцию Бога, получить от мира то, чего он мне не дал любой ценой. А ведь он дал ровно то, что мне было нужно.

Я осознала искренне, что это счастье, что у меня такой ребенок.

Хотя мне психолог и до этого момента говорила, какое это счастье, но я этого не понимала и думала, что она чокнутая. А оказалось, что это действительно счастье и принимать человека можно таким, какой он есть, можно его прекрасно любить и совершенно необязательно быть общественно одобряемым при этом.

Наконец-то все сошлось:

Диагноз поставлен;

Я прошла терапию;

Обучилась ABA;

Осознала, что я люблю своего ребенка таким, какой он есть.

И у нас начался резкий прогресс абсолютно по всем фронтам! Мы начали усиленно идти к состоянию адаптации (социальной, учебной, общественной и т. д.).

В 4 классе Сева решил, что в школу он больше не пойдет:

— Мама, я больше в школу не пойду!

— Почему?

— Ну все, я больше в школу не пойду!

И мы приняли непростое совместное решение, что он будет учиться дома. Сейчас Сева уже в седьмом классе и три года учится самостоятельно. Причем у него была огромная мотивация перейти на удаленку, потому что в школе шумно, тяжело находиться, оценки ставят, а это болезненно. В нашей школе оценки сейчас ставят только по итогам триместра, промежуточных и ежедневных оценок нет.

Мы нашли онлайн-занятия, построили свой маршрут обучения, забрали документы из школы и прикрепились к школе, где только сдаем аттестацию.

Ребенок занимается дома самостоятельно, никуда ходить не нужно, уровень стресса снижен насколько возможно.

Однако домашнее обучение требует большого количества концентрации, сосредоточенности, а также вовлеченности со стороны родителя:

До 100 % контроля на родителях — первый год

80-90 % — второй год и далее потихоньку снижать градус контроля

Потому что если ребенку сразу сказать, что все — теперь ты учишься самостоятельно, он скорее всего не выдержит такой ответственности и спустит учебу, так и не выстроив систему, не поняв как обучаться самостоятельно.

Самодисциплина не всегда легко дается взрослому, что уж говорить про ребенка с особенностями.

Самое главное, что я поняла, что бороться не с чем. Сева не болен, он нормальный, просто он другой, не такой, как все. То, что люди не могли нас принять — это из-за страхов, незнания именно этих людей.

С этого момента мы стали работать с Севой в команде, с самого нуля, мы пришли к ABA-терапии. Стали частью жизни, частью природы, которая нас создала, бесконечной любви. Стали Я и Сева отдельно.

Аббревиатура «АВА» расшифровывается как «прикладной анализ поведения». Подход очень популярен и является отличным коррекционным методом для людей с ограниченными возможностями здоровья (ОВЗ), а особенно — для детей с РАС.

ABA-терапию многие критикуют, сравнивая ее с дрессировкой, но могу с уверенностью сказать — это не про дрессировку!

Можно почитать немного теории при желании, чтобы лучше понимать предмет АВА-терапии.

Для меня ABA-терапия — это про желания ребенка и про помощь ему правильно выражать эти желания.

Часть II. Рекомендации по практическому использованию прикладного анализа поведения

У детей с РАС, как правило, есть негативное, нежелательное поведение, которое можно скорректировать. Для этого в первую очередь нужно понять, что оно направлено на удовлетворение мотивации и потребностей ребенка, просто он не знает, как это допустимо выразить.

И важно понимать, что ABA — это не манипуляция, не волшебная палочка достижения твоих желаний, как родителя, это в первую очередь инструмент работы с поведением ребенка, чтобы ребенок достиг своей цели приемлемым образом.

Мотивация — это ключевое! Для того чтобы правильно понимать мотивацию ребенка, нужно с ним оставаться в контакте, потому что мотивация изменчива. Мы как жители постсоветского пространства, как мне кажется, иногда вообще не знаем, чего мы хотим, у нас проблемы с тем, чтобы объяснить, что нам нужно, какие у нас желания.

Нам всем показали с детства, что у каждого есть социальная программа: мы должны учиться, пойти в институт, сыграть свадьбу, родить детей… А если ты не такой/не такая? Хотя скорее всего ты все равно для общества будешь «не такая»:

Рано вышла замуж — гулящая

Поздно вышла замуж — старая дева

Родила детей и занимаешься ими — тупая домохозяйка

Не родила детей — «не женщина», карьеристка

….

Угодить обществу невозможно, и здесь нужно отталкиваться только от своих желаний и от желаний и потребностей ребенка.

Касательно ABA-терапии, здесь при входе у родителей, и у меня тоже, часто встречается одна и та же ошибка — мы пытаемся исправить внешние факторы, например, хотим, чтобы ребенок ходил в школу, садился за парту, был удобным, чтобы мог рассказать стихотворение или мог выступить где-то.

Да, можно работать с этим, но скорее всего, ребенку в жизни это никак не поможет, только загонит еще глубже его проблемы.

Практикуя ABA-терапию с Севой, мы поняли, что нам нужно начинать с бытовых навыков — и это оказалось ключевым! Чем больше у ребенка бытовых навыков, чем он более самостоятелен, тем легче ему потом будет существовать в обществе.

Мы начали с того, чтобы Сева мог пойти в магазин, мог что-то себе приготовить, перейти дорогу, поделать домашние дела.

Нужно