Шизофрения: книга в помощь врачам, пациентам и членам их семей. - Эдвин Фуллер Торри

что вы отчасти являетесь причиной шизофрении вашего родственника, и чем меньше вы будете иметь с ним дел, тем лучше. Так что не беспокойте меня больше.

Мистер Робкая Душа: Чтобы я мог рассказать вам что-нибудь, сперва мой начальник должен дать разрешение. Кроме того, как сотрудник этой организации я понял, что чем меньше я кому-либо что-либо говорю, тем лучше.

Мистер Большой Начальник: У меня есть информация, которая вам нужна, но я не собираюсь ею делиться, по крайней мере сейчас, пока вы не начнёте меня унизительно умолять и не признаете моё превосходство.

Мистер Всезнающий Юрист: Чем меньше я вам скажу, тем лучше, потому что тогда у вас будет меньше шансов подать на меня/мою больницу в суд. Кроме того, если я расскажу вам слишком много, вы поймёте, насколько плохо мы отнеслись к лечению вашего родственника.

Высо́ты абсурда, до которых может дойти проблема конфиденциальности, хорошо проиллюстрировала мать молодого человека, больного шизофренией. Она рассказала, как пыталась получить информацию о его состоянии в течение шести месяцев, пока он находился в психиатрической больнице в Бостоне:

Мне никогда не говорили, как он себя чувствует. Я совершенно не понимала, как протекает его болезнь и каким может быть прогноз – положительным или отрицательным. Каждый раз, когда спрашивала у кого-то из работников, которые были в курсе его истории лечения, а это случалось почти ежедневно, ответ звучал так: «Дэнни не разрешил нам сегодня рассказать вам, как он себя чувствует».

Такой ответ я получала в течение первого месяца или около того. Затем однажды, видимо, из жалости, потому что я очень беспокоилась, мне ответили: «Дэнни не разрешил нам сегодня рассказать вам о его самочувствии, но у пациентов в отделении сегодня все хорошо».

Я ухватилась за это закодированное послание с большим облегчением. Но после того как в течение следующих месяцев и до самой выписки мне отвечали этой фразой, я с пугающей ясностью поняла, что система так же больна, как и мой сын, и нуждается в серьёзной помощи.

Ключом к решению этой проблемы является признание того, что для многих людей с шизофренией их родственники не просто члены семьи, но и важная часть единой лечебной команды. Людей с шизофренией больше не кладут в больницу на длительные периоды времени. Скорее их лечат, пока они продолжают жить в обществе, и часто – в кругу семьи. Родственники всё лучше начинают разбираться в вопросах шизофрении и её лечения и нередко знают не меньше, чем специалист по психическим заболеваниям. Когда к ним относятся как к правомерным помощникам, подобные бессмысленные фразы, как показано выше, исчезают из диалогов.

Департамент психического здоровья округа Риверсайд, штат Калифорния, разработал протоколы для решения проблем конфиденциальности и программы обучения персонала, после эта практика распространилась на гораздо бо́льшую территорию. В протоколе подчёркивается, как важно участие семьи в процессе лечения, а также то, что специалисты по психическим заболеваниям могут (и должны) принимать информацию от родственников больных в любое время. Если пациент отказывается дать согласие на передачу информации, специалисты по психическим заболеваниям всё равно могут предоставить семье достаточно обширную информацию, если будут при этом говорить гипотетически, а не о конкретном человеке.

Семьям также следует ознакомиться с законами о конфиденциальности, регулирующими выдачу информации в их штатах. Если вы столкнулись с нежелающими сотрудничать специалистами, такими как доктор Фрейд, мистеры Робкая Душа, Большой Начальник и Всезнающий Юрист, обратитесь сначала к непосредственному руководителю такого человека, а при необходимости – к руководителю руководителя. Изложите свою просьбу в письменном виде и отправьте её заказным письмом. Укажите, что вы знакомы с законами вашего штата, и заявите, что они не распространяются на данный случай.

Если это не удастся, попросите (знакомого) юриста отправить письмо на бланке юридической фирмы с повторной просьбой предоставить информацию, необходимую для обеспечения адекватного ухода за вашим родственником. Чётко укажите, что вы возложите на специалистов по психическим заболеваниям и/или учреждение психиатрической помощи юридическую ответственность за любые последствия неудачного лечения, вызванные тем, что они не предоставили вам необходимую информацию. Самое главное – не соглашайтесь на меньшее. Представьте объём информации, который вы получили бы от специалистов, если бы у вашего родственника было другое заболевание мозга, например рассеянный склероз или болезнь Альцгеймера, – и стойте на своём: вы имеете право знать столько же.

В последние годы всё большему числу людей становится очевидно, что Акт о мобильности и подотчётности медицинского страхования в его нынешнем виде препятствует лечению людей с шизофренией и другими серьёзными психическими заболеваниями. В 2016 году члены конгресса США представили законопроект о внесении поправок в акт, и хотя закон ещё не принят, скорее всего, это случится в ближайшем будущем. Также стало ясно, что акт защищает государственных служащих больше, чем пациентов. Всякий раз, когда происходит громкое убийство, в котором, как предполагается, виновен психически больной человек, государственные чиновники ссылаются на акт, чтобы оправдать отказ от предоставления какой-либо информации, включая сведения о том, как они не смогли обеспечить этого человека лечением. На самом деле наибольшая польза от Акта о мобильности и подотчётности медицинского страхования на сегодняшний день заключается в защите задниц государственных чиновников.

Несоблюдение правил приёма лекарств

Несоблюдение режима приёма лекарств больными шизофренией – основной источник разочарования для их семей и самая главная причина рецидивов и повторной госпитализации. Это чрезвычайно распространённое явление: исследования показывают, что около 70 % пациентов не соблюдают режим приёма лекарств к концу второго года после госпитализации. Это также очень дорогостоящее явление: по оценкам одной исследовательской группы, несоблюдение режима приёма лекарств при шизофрении обходится примерно в 136 миллионов долларов в год. Принимать лекарства перестают и при других заболеваниях, таких как гипертония, болезни сердца, ревматоидный артрит и туберкулёз, но при шизофрении, по-видимому, данное явление приобретает особенно большой масштаб.

Существует восемь основных причин, которые толкают больных шизофренией перестать принимать лекарства. Самая важная – анозогнозия, при которой человек не осознает, что болен. Как описано в главе 1, данное явление имеет биологическое происхождение, потому что вызвано повреждением лобной доли, поясной извилины и областей правого полушария головного мозга. Это ведёт к тому, что человек не верит в то, что болен, а зачем тогда принимать лекарства? Например, в одном из исследований, посвящённых шизофрении, число пациентов, соблюдающих режим приёма лекарств, было в два раза выше среди тех, кто осознавал свою болезнь. Поэтому неудивительно, что в ряде исследований также отмечается обратная корреляция между осведомлённостью о болезни