Сборник - Дети с синдромом Ретта

Потом, как положено, танец. Один. Обычно это – медленный фокстрот. Кролик смотрит снизу вверх прямо в глазное дно, проникновенно чувствуя момент движения под музыку, в подходящем для него ритме шагая со мной во всех направлениях.

Однажды был у него праздник. У меня есть смешная маска какого-то бухгалтера, ну я и нарядилась и пригласила его на танго, сказав ему неуместное – куку. Он был заинтригован. Сначала не узнал. Не отрывал ног от пола, как я его ни поворачивала.

Потом всё-таки поверил. В нужный момент, как полагается по танцу, я роняла его и ловила у пола. Следила – как он. Испугается? Но нет, полное доверие и смех. Но Кролик может изменить ход событий. Если я задержусь, то он просто покидает комнату. И уходит в свою, где кровать. Он толкает перед собой стул и поворачивает его в нужном направлении. Я ему кричу: ты куда? а как же танец? Но он даже не оборачивается, оставляя меня в слезах печали.

Вот такие они нынче, Кролики. И это только ещё маленькая часть чудес.

<...>

Кролик по ночам играет в улыбку чеширского кота. Спит только два часа, например, с 12 до 2 или с 11 до 1, и потом улыбается тихо и загадочно в тишине. Если я рядом задремлю, только глаза открою, а надо мной – улыбка. Кролик смотрит в упор. Как оказалось, он может прекрасно общаться и со спящим человеком и не испытывать сложностей.

После дня рождения Кролик встал на ножку и теперь постепенно восстанавливается. Я не подпустила медперсонал – люблю, когда долго, но само заживает. Мы Кролику делаем обмотку (почти как обмотку генератора, и что-то тут есть схожее в концепции). Очень интересная забава. Ноги обматываются – без усилий, с целью не фиксации, а щекотки – длинной-предлинной верёвочкой, получаются гольфы. В них можно путешествовать, как в лаптях, каждый пальчик обмотан отдельно... Машке очень нравится. Может, это лучше массажа помогло ножке.

<...>

Сейчас наивысший рейтинг у басни про ворону и сыр. Сыр – любимейший Машкин продукт – падает в конце концов Машке в руку. А как она следит за ним во время спектакля... Ворона почти настоящая, лицо – точно её, с красным клювом. Правда, оперение, как у попугая, но, видимо, было не сдержать художнику кукол своих творческих порывов.

Ещё я поняла, что лично Машу очень интересуют тени. И, думаю, не только Машу. Театр теней – целая наука. А уж о пользе развития всего-всего и говорить нечего. Эх, есть где разгуляться.

<...>

Кролик очень восторженный в последнее время. Спит пунктиром. (Сегодня он дал мне поспать подряд 7 часов и, что удивительно, с утра ощущение, что я вылечилась от многих недомоганий. Особенно меня беспокоили уши и глаза: одни плохо слышали, другие плохо видели, да ещё болели. Люди, чтобы не заблуждаться, надо спать!) Так вот, Кроликов восторженный по любому поводу. Я не писала раньше, чтобы накопить случаев. В последние пять раз Кролик не боялся воды, не было признаков паники. Похоже, он опять полюбил купаться. Ещё недавно он даже ногу отказывался поднимать, чтобы не заходить в ванную. Был не кроликом, а осликом. Я долго его не мыла (ничего страшного в этом не оказалось). Мы просто каждый день по вечерам ходили на экскурсию. Садились перед пустой ванной, смотрели в неё и кидали туда предметы. Поначалу наливали немного воды, и это было кошмаром для Кролика. Приходилось покидать ванную и через 40 минут опять заходить. Пускать огоньки, совать ручку. Примерно через час он сам начинал совать ручки в воду и вылавливать рыб.

На следующий день сценарий повторялся. Иногда было по три захода. И вот так мы ходили с ним на рыбалку примерно месяца два.

Когда всё же надо было его помыть – он сидел у папы в объятиях в полусознательном состоянии от страха. Теперь всё позади.

Сейчас он вместе со мной в ванной проводит время, пока я занимаюсь своими делами, он в раковине плещется. Любит играть с мячиком. Мячик заткнёт отверстие, накопится вода, Кролик воду «спустит». Иногда долго следит, как вода набирается.

Ещё два удовольствия, от которых Кроликов не откажется.

1. Это – похлопать дверями. Что-то очень занимательное он в этом для себя находит. Я ему всегда говорю в этот момент: «Кролик, посеешь ветер, пожнёшь бурю», предполагая, что ему нравится создавать ветер. Может, нравится громкий звук или ощущение, что он – сильный и может открыть любую дверь. В общем, любовь к дверям кажется очень символичной, но не увлекаемся всё же, похлопаем и – надо заходить...

2. Об этом я уже писала. Кролик просто завороженно сидит, перестаёт хлопать, когда я начинаю его ножки обматывать зелёным шнуром. Достаточно 10 метров, чтобы получился на ноге носок. Он следит за верёвочкой, смотрит на свою ногу и радуется.

«Увидел свою ногу – обрадуйся» – девиз на случай грусти, который придумал Кроликов. (Спастичным ногам лучшая помощь – обмотка шнуром не натужно, а слегка. Очень сильные ощущения. Нога становится очень подвижной. Ходить в таких носках не так легко, щекотно потому что. Но мы ходим).

Ещё мне очень нравятся у него ручки. Очень бойкие и разнообразные... Это всё перчатки с липучками, они по-прежнему в теме. Если к ручкам что-то прилипает, то избавиться от предмета очень трудно, и если задаться такой целью, то приходится придумывать массу новых движений руками. Особенно прилипчив человек-груша. Когда не удаётся или руки разлепить, или от груши избавиться, то Кролик выдвигает нижнюю челюсть, начинает грушу ненавидеть, приходится немного помочь.

Шнурами обматывать ручки – тоже интересная забава. Только Кролик зубами моментально освобождается от верёвочек...

Вчера мне понравилось, как он ел хрустящий хлебец. Держал двумя руками, не выпускал, хрустел громко, очень был забавный.

<...>

На прошлой неделе я начала Вам писать про наши успехи... Но не успела продолжить. Откуда ни возьмись вечером налетела шторм-пурга, повыворачивала деревья у дома, посрывала провода, окошки залепила мокрым снегом полностью. Было ощущение, что за полчаса насыпались сугробы ростом с восьмиэтажный дом. Бедный Кроликов не успел сгруппироваться, и его сильно задело природным катаклизмом. В итоге во время сильного приступа ножки свело, сухожилия потянулись и теперь человек не может ходить. Сам он печалился об этом два дня и две ночи. Потом понял все радости катания на компьютерном кресле и полётов у мамы на ручках. За это он всегда с удовольствием показывает на картинках – где папа, где мама. Там убыло, тут прибыло.

<...>

Странное дело. То ли после прежнего опыта, но в этот раз, несмотря на тяжесть Машкиного состояния, я-то совсем не дёргалась, а очень уверенно знала, что делать. Отнестись, как к испытанию, которое исчерпает себя рано или поздно. Я чувствовала этот момент будущего, когда плохое уйдёт. Так было в первый раз.

<...>

Машке на тот момент было уже 13... Однажды, разговаривая с горюющей мамой больного малыша и видя ее беспредельное отчаяние (в таком же состоянии и я когда-то была), я осмелилась сказать ей то, что давно поселилось в моем сердце: «Подождите, вы еще не знаете, как вам повезло в каком-то смысле. У вас теперь есть шанс особого жизненного пути. Надо только поскорее понять, что приход особого малыша в семью – это новая точка отсчета вашей жизни, ваш ноль. Придется заново учиться говорить, ходить, думать и чувствовать. Это будет другой словарный состав и другие шаги по сравнению с теми, какие вы делали “до”. Вы даже сможете переписать свою жизнь с чистого листа. Далеко не каждому выпадает такой шанс».

Когда не упустишь этот шанс и примешь свой новый путь, то со временем начнешь собирать подарки. Да не простые...

Я про эти подарки тоже не сразу поняла, а когда поняла, то не сразу меня поняли другие... На всё потребовалось время.

Понимание этих даров-подарков пронзает. Оно подобно рождению новой голубой планеты из хаоса или огню, размыкающему тьму.

Первым таким подарком было понимание простого слова “рядом”.

Поначалу всегда существует повышенная напряженность: хочется всего побольше – побольше встреч со специалистами, побольше массажей, тренировок, побольше применений всяких лекарственных и нелекарственных средств и практик, везде поездить и сломаться на создании идеальных условий жизни (что зачастую мешает) и образцовом питании. За этим экраном напряженности не видно малыша. Экран не дает малышу и маме – их внутренним мирам – встретиться. Поначалу маме кажется, что надо применять массу воздействий на малыша, чтобы максимально приблизить его к привычностям этого мира. И только позже понимаешь, что малыш без нас, сам по себе, наделен силой и способностью изменить этот мир к лучшему...

Быть рядом... Это очень просто. Посидеть рядом, постоять рядом. Забыть на этот момент про то, другое, третье... Быть мыслями и сердцем только с малышом. Как только получается, отказавшись от окружающего, встретиться со своим особым малышом, в такие моменты происходит нечто высшее, не объяснимое в словах. А потом и занятия пойдут успешнее, и лекарство лучше подействует, без препятствий.