Шизофрения: книга в помощь врачам, пациентам и членам их семей. - Эдвин Фуллер Торри

72-летний затворник был насильно выселен полицией из своего деревенского обветшавшего дома. В двадцатилетнем возрасте он дважды лежал в больнице с шизофренией, недолго работал клерком, а затем вернулся жить к стареющим родителям. После их смерти он продолжал жить в этом доме в течение тридцати лет, получая пособие по инвалидности. В доме отсутствовали электричество и водопровод, а комнаты были до потолка забиты кипами газет. Он готовил на печке, никого не беспокоил и не просил ничего, кроме того, чтобы его оставили в покое.

Яростная независимость и способность жить со своей болезнью в таких случаях достойны похвалы. Однако печально то, насколько лучше могла бы сложиться его жизнь, если бы он принимал лекарства и имел доступ к качественным реабилитационным услугам. Многие вопросы о долгосрочном течении шизофрении пока остаются без ответа. Приводят ли новые эпизоды шизофрении ко всё большему повреждению мозга? Насколько сильно на долгосрочное течение болезни могут повлиять реабилитационные программы, обеспечивающие работой и социальным взаимодействием?

Действительно ли лечение шизофрении в развивающихся странах даёт лучший результат?

В 1960-х годах Всемирная организация здравоохранения (ВОЗ) провела амбициозное сравнительное исследование распространённости шизофрении в девяти странах – Международное экспериментальное исследование шизофрении (англ. International Pilot Study of Schizophrenia). В первых результатах, опубликованных в 1973 году, сообщалось, что пациенты с шизофренией из развивающихся стран – Нигерии и Индии – через пять лет демонстрировали гораздо более благоприятный исход, чем пациенты из развитых стран – Дании, Англии, России и Соединённых Штатов. На основе этих результатов возникла идея, которая стала бесконечно повторяться в учебниках, – о том, что лечение шизофрении в развивающихся странах оказывает гораздо более благоприятный результат. Различные исследователи предположили, что это стало возможным благодаря таким факторам, как бо́льшая поддержка семьи и общества, меньшая стигматизация и меньшие социальные требования, предъявляемые пациентам.

После публикации ВОЗ возникли вопросы относительно достоверности данных и выводов, сделанных в ходе исследования. Утверждалось, что среди индийской и нигерийской выборок чаще встречались лица с острым началом шизофрении, как это бывает при вирусном энцефалите. Было выдвинуто мнение, что этим и объясняются разные результаты, поскольку пациенты с такими органическими причинами обычно достигают полной ремиссии. С течением времени были предложены и другие возможные источники смещения выборки, например, возможность того, что люди с более тяжёлыми формами шизофрении в развивающихся странах умирали от голода и медицинских болезней, таким образом смещая выборку в сторону пациентов с лучшими результатами. Несмотря на подобные оговорки, идея о том, что в развивающихся странах шизофрения протекает лучше, часто повторялась и была подкреплена последующим исследованием ВОЗ, которое имело множество тех же методологических проблем, что и первоначальное.

В последние годы было опубликовано несколько исследований, прямо противоречащих утверждениям ВОЗ. В одном из них, проведённом в Палау в 2007 году, был сделан вывод, что исход шизофрении «не соответствует предположению, что течение или исход заболевания в Палау более благоприятны, чем в других странах, «развитых» или иных». В отчёте за 2008 год были изучены двадцать три различных исследования о лечении шизофрении в странах с низким уровнем дохода и ниже среднего и сделан вывод, что их результаты мало отличаются от тех, которые фиксируются в развитых странах. В исследовании 2009 года, проведённом в сельской местности Эфиопии, которое с методологической точки зрения, вероятно, является лучшим из всех проведённых на сегодняшний день, сообщается, что только у 6 % пациентов с шизофренией была достигнута полная ремиссия симптомов, а одна треть постоянно болела в течение трёхлетнего периода. Теперь становится ясно, что первоначальное утверждение ВОЗ не соответствует действительности. Во всех странах некоторые больные шизофренией полностью выздоравливают, некоторые страдают от хронического и изнурительного течения этой болезни, а большинство находится между этими двумя крайностями.

Восстановительная модель

В последнее десятилетие восстановительная модель реабилитации для людей с шизофренией стала очень популярной. Среди некоторых чиновников, отвечающих за психическое здоровье на федеральном уровне и на уровне штатов, она приобрела статус психиатрической мантры. У неё есть как положительные, так и отрицательные стороны, причём последние слишком часто игнорируются.

Положительным моментом является то, что восстановительная модель помогает людям с шизофренией активнее участвовать в лечении. Она поощряет в них ассертивность, самостоятельность, целеустремлённость, стремление расширить свои права и возможности, делать выбор, самореализовываться, а самое главное – она даёт надежду. Такой подход становится противоположностью другому, при котором люди с шизофренией обречены находиться в роли хронических заложников больниц и делать всё, что прикажет обслуживающий персонал. Сторонники этой модели лечения обращают внимание на важность психообразования больных, их занятость, обучение социальным навыкам, возможность получить достойное жилье и всё необходимое для успешной реабилитации. Наконец, восстановительная модель акцентирует внимание на том, что некоторые люди с шизофренией способны достичь высокого уровня жизни и быть успешными.

С другой стороны эту модель можно расценить как ложную и недобросовестную, поскольку она подразумевает, что каждый больной шизофренией может «выздороветь», но при этом не определяет, что подразумевается под «выздоровлением». Такие заявления обычно делают люди, входящие в четверть тех, кто действительно выздоравливает от своего психоза, как описано выше, или люди с более лёгкими формами шизофрении, способные жить на сравнительно высоком уровне. Они утверждают: «Если я выздоровел, то и вы сможете». Однако для человека с более тяжёлыми симптомами и/или формой болезни, плохо реагирующей на лекарства, такие призывы не помогают. Наоборот, они заставляют его почувствовать, что он сам виноват в том, что не выздоровел. Когда их призывают к ответу, сторонники модели часто заявляют, что не имели в виду, что все люди с шизофренией могут полностью выздороветь, но такие уточнения часто теряются за другими словами.

Более того, модель является крайне дискриминационной. Первый принцип, определенный федеральным Управлением служб психического здоровья и злоупотребления психоактивными веществами (англ. Federal Substance Abuse and Mental Health Services Administration), гласит: «По определению, процесс выздоровления должен проходить под руководством самого человека». Это справедливо для тех людей с шизофренией, которые в той или иной степени осознают свою болезнь, но это совершенно не учитывает ту часть больных, у которых в разной степени выражена анозогнозия. Их мозг повреждён процессом протекания шизофрении, поэтому они не в состоянии оценить свою болезнь, как описано в главе 1. Если бы я попросил своих пациентов с анозогнозией определить свои цели, как это предлагают сторонники выздоровления, они бы ответили, например, «не дать ЦРУ следить за мной» или «сделать так, чтобы армейская разведка не посылала голоса на передатчик в моей голове». Затем они напомнили бы мне, что