Шизофрения: книга в помощь врачам, пациентам и членам их семей. - Эдвин Фуллер Торри

денег на исследования причин и лечение шизофрении. Бремя шизофрении, которое ложится на налогоплательщиков, существенно, это было отмечено еще в 1855 году Массачусетской комиссией по лунатизму (англ. Massachusetts Commission on Lunacy), которая заявила:

С какой стороны на них ни посмотри, безумные люди – бремя для всего общества. Получая лечение на протяжении ограниченного периода болезни и не получая в течение оставшейся жизни, они не только ничего не производят, но и вынуждены есть хлеб, который сами не могут себе обеспечить. Они потребляют то, что сами не создают, получая помощь из общественной казны.

Однако самую дорогую цену платят родственники больных, и это невозможно выразить с помощью какой-то цифры. Разве можно оценить всё, что было вложено в человека до того, как ему поставили диагноз, который, возможно, останется с ним на всю жизнь? Надежды, планы, ожидания и мечты – их приходится забыть. Церебральный паралич и синдром Дауна являются трагедиями для семей новорождённых; рак и болезнь Альцгеймера – для семей пожилых людей. Однако нет ни одной известной болезни, чья неэкономическая стоимость была бы настолько огромной.

Шизофрения – самая дорогостоящая болезнь из всех.

Что такое активная позиция по защите прав людей, страдающих шизофренией?

Они говорят: «Здесь ничего нельзя сделать!»

Я отвечаю: «В моем словаре нет слова “нельзя”!»

Доротея Дикс, 1848 год

Доротея Дикс весьма успешно отстаивала права людей с серьёзными психическими заболеваниями. Она посещала богадельни и тюрьмы, чтобы убедиться, какие ужасающие условия в них созданы. Она подчёркивала, что психически больные люди не безнадёжны – наоборот, они могут жить и чувствовать себя гораздо лучше, если им предоставить адекватный уход и гуманные условия для существования. Она давала показания перед многочисленными законодательными органами штатов и следственными комиссиями, всегда подчёркивая последствия плохого психиатрического ухода. Она требовала объяснений от чиновников, как местных клерков, так и губернаторов, ставила их в неловкое положение, публично обвиняя в том, что они не выполняют свою работу. Самое главное – она никогда не принимала «нет» в качестве ответа.

Доротея Дикс может многому научить нас сегодня. Хотя не каждый пациент и его родственник сможет стать таким же отличным защитником, все мы можем постараться и сделать условия жизни людей с шизофренией гораздо лучше. Для этого полезно помнить о следующих четырёх принципах.

ЧЕТЫРЕ ПРИНЦИПА ЗАЩИТЫ ПРАВ ЛЮДЕЙ, СТРАДАЮЩИХ ШИЗОФРЕНИЕЙ

1. Необходимо собрать максимальное количество фактов по ситуации. Доверие основывается не на эмоциях, а на конкретных фактах.

2. Многие бывшие пациенты способны стать прекрасными защитниками прав людей, страдающих шизофренией. Самое искреннее доверие больного вызывает тот, кто сам испытал трудности, связанные с данным заболеванием.

3. Помните, что всё необходимо записывать, в том числе ваши впечатления от встреч с официальными лицами и ход беседы. Отправляйте копии всем заинтересованным лицам. Чиновники могут отрицать, что когда-либо слышали ваши слова, но им будет гораздо сложнее сделать вид, что они не получили ваше письмо, если у вас есть его копия.

4. Будьте осторожны с обещаниями, не позволяйте другим людям усыпить вашу бдительность. Политики – эксперты в том, чтобы на словах соглашаться с людьми, а потом ничего не делать. Судите о них по их поступкам, а не по обещаниям. Не соглашайтесь на крошки, когда больному необходим обед из семи блюд.

Как снизить социальную стигматизацию больных шизофренией?

Усилия по снижению стигмы, связанной с шизофренией и другими психическими заболеваниями, – сизифов труд. И каждый раз, когда вам уже кажется, что вы делаете успехи, приходится начинать все сначала. Виноваты в этом эпизоды насилия, которые совершают люди с шизофренией или другими тяжёлыми психическими расстройствами.

Как отмечалось в главе 13, исследования, проведённые как в США, так и в Европе, показали, что громкие акты насилия являются самой большой причиной стигмы в отношении людей с психическими заболеваниями. И доказали: пока количество таких преступлений не уменьшится, ситуацию не изменить. Однако эта мысль не нашла широкого признания у некоторых правозащитных групп, которые предпочитают отрицать существование эпизодов насилия или предлагают СМИ не сообщать о них. Это позиция страуса, который прячет голову в песок, оставляя при этом жизненно важные части тела открытиями.

Поэтому самое важное, что могут сделать правозащитники для борьбы со стигмой, – поддержать попытки, направленные на снижение уровня насилия. Это значит отстаивать право на получение ассистированного лечения для людей с тяжёлыми психическими заболеваниями, которые не осознают свою болезнь и демонстрируют склонность к насилию. Доктор Ричард Лэмб отметил это в своей статье, сказав: «Мы можем уменьшить стигму, сделав всё необходимое для того, чтобы люди с тяжёлыми психическими заболеваниями, которые сопротивляются лечению, получали его, потому что на самом деле они очень в нём нуждаются». Если же вы утверждаете, что работаете над снижением стигмы, но при этом выступаете против всех видов лечения, – значит, вы один из последователей Сизифа.

Ещё одна стратегия по снижению стигмы в отношении шизофрении была реализована в Японии. Японское общество психиатрии и неврологии (англ. Japanese Society of Psychiatry and Neurology) официально изменило термин для обозначения этого заболевания с «сейсин-бунрёцу-бё» (буквально «болезнь раздвоения сознания») на «того-ситчо-сё» («расстройство интеграции»). Исследование, проведённое в 2009 году, показало, что прежний термин ассоциировался в сознании японцев с преступностью, новый же нарушил эту связь. Однако следующие попытки, предпринятые в 2015 и 2016 годах, чтобы изучить этот вопрос, имели уже не такие впечатляющие результаты: изменение названия мало отразилось на освещении шизофрении в СМИ, а сама болезнь всё ещё ассоциируется в обществе с опасностью. В США также выдвигались предложения изменить термин «шизофрения» на что-то вроде болезни Хаслама или болезни Пинеля, потому что они были первыми, кто чётко описали это заболевание в начале XIX века, но до сих пор эти попытки ни к чему не привели.

Как организовать работу правозащитной организации?

Ваши усилия по защите прав и интересов людей с шизофренией только тогда станут эффективными, когда вы будете представлять собой хорошо организованную и сильную группу. Неважно, насколько она велика, потому что на самом деле эффективная правозащитная работа в большинстве правозащитных организаций обычно осуществляется отдельными личностями. Люди с шизофренией, братья и сёстры, дети психически больных людей, супруги, родители, бабушки и дедушки, друзья и заинтересованные специалисты по психическим заболеваниям – все они могут играть важную роль. Учитывая, сколько в Соединённых Штатах насчитывается человек, страдающих шизофренией – ни много ни мало, а 2,6 миллиона, – их семьи и друзья могли бы объединиться и