Шизофрения: книга в помощь врачам, пациентам и членам их семей. - Эдвин Фуллер Торри

или друг пациента или, если таковой отсутствует или не подходит, другое лицо, выбранное судьёй. К назначению опекуна чаще всего прибегают, когда пациент владеет крупными суммами денег или имуществом или может унаследовать их. Опекунство – это правовые отношения, которые наделяют одного человека полномочиями принимать решения за другого и основываются на старинном постулате parens patriae, то есть «по праву отца», который существует в английском праве и разрешает в том числе принудительную госпитализацию. Опекунство может быть полным – тогда опекун имеет полномочия распоряжаться имуществом больного и принимать решения в его интересах. Или частичным, что включает в себя только управление денежными и имущественными вопросами.

В большинстве штатов законы, регулирующие опекунство, сильно устарели. Во многих случаях не делается различий между полной и частичной формой, и опекун автоматически получает право принимать решения как по личными, так и по имущественными вопросам. Личные включают в себя определение места жительства пациента, право на свободное передвижение и право согласия на медицинское или психиатрическое лечение. Имущественные – право подписывать чеки или снимать деньги с банковского счета. Большинство законов об опеке действуют по принципу «всё или ничего», и в них не учитывается, что пациенты могут управлять некоторыми сферами своей жизни, даже если они не в состоянии делать это в отношении других. Законы часто крайне расплывчаты. Например, закон в Калифорнии до недавнего изменения гласил, что опекун может быть назначен любому «недееспособному человеку… будь то психически больной или нет… который может быть обманут или попасть под влияние хитрых и коварных людей». Под такую формулировку подпадает большинство из нас! Фактическое назначение опекуна обычно происходит без соблюдения надлежащей правовой процедуры и без присутствия самого человека. Также не проводится периодических проверок, чтобы определить, нужна ли опека в дальнейшем.

Ещё один механизм, который семьи используют для планирования будущего, связан с некоммерческими организациями, основанными группами семей больных. Эти организации берут на себя ответственность за больного человека после смерти здоровых родственников. В течение многих лет такой механизм использовался в отношении умственно отсталых членов семей, однако в последнее время такие группы стали создаваться на местном уровне и под эгидой Национального альянса по борьбе с психическими заболеваниями (англ. National Alliance of mental Illnesses). Например, в Вирджинии, Мэриленде и некоторых других штатах существует Сеть плановой пожизненной помощи (англ. Planned Lifetime Assistance Network), в совет директоров которой входят члены семей больных людей. Человек, который вступает в сеть, платит членский взнос и далее ежегодные взносы и разрабатывает план ухода за членом семьи, страдающим шизофренией, который будет реализован после смерти других родственников. Тогда профессиональные сотрудники и волонтёры сети возьмут на себя обязанности, которые раньше выполняла семья, включая регулярные посещения больного, поддержание контактов с его врачом или куратором, оплату счетов больного, получение пособия и другие функции по мере необходимости.

Планирование будущего близких, страдающих шизофренией, необходимо как для их благополучия, так и для вашего спокойствия. Однако людям, далёким от юридической сферы, бывает трудно разобраться в льготах, завещаниях, трастах, налогах на имущество и всем, что с ними связано. Отделения Национального альянса по борьбе с психическими заболеваниями некоторых штатов подготовили материалы на эти темы (например, брошюра Take Me to Your Lawyer («Отведи меня к своему адвокату») Джин Литтл, опубликованная в штате Нью-Йорк в 1991 году). Очень полезным изданием является книга адвоката Л. Марка Рассела и его коллег «Планирование будущего: обеспечение полноценной жизни для ребёнка-инвалида после вашей смерти»[32].

Растёт или уменьшается заболеваемость шизофренией?

В Ирландии уровень распространённости шизофрении в последние десятилетия снизился, что было выявлено в результате исследований. Аналогичные результаты после 1985 года были получены и в Шотландии, Англии, Дании, Австралии и Новой Зеландии. Среднее снижение заболеваемости шизофренией составило 35 % за 10–20 лет. Однако такие исследования подвергаются критике, поскольку со временем изменились определения заболевания и диагностические критерии, а значит, сравнение прошлых данных с современными проблематично. В настоящее время можно говорить лишь о том, что существует предположение о снижении распространённости шизофрении в этих странах, однако оно должно быть подтверждено методологически выверенными исследованиями.

Исследования, проведённые в США, позволяют предположить обратное. Хотя в прошлом не проводилось масштабных национальных исследований распространённости шизофрении, независимые попытки были предприняты в Балтиморе и Нью-Хейвене. Согласно исследованию, проведённому в Балтиморе в 1936 году, одногодичная распространённость заболевания составила 2,9 заболевших на 1000 человек. При этом исследование, проведённое в этом же регионе в 1980–1984 годах, продемонстрировало шестимесячную распространённость, которая была в три раза выше. Аналогичным образом в исследовании, проведённом Холлингсхедом и Редлихом в Нью-Хейвене в 1958-м, шестимесячный показатель распространённости шизофрении составил 3,6 на 1000 человек, тогда как показатель в исследовании 1980–1984 был в два раза выше. В поздних исследованиях выявление случаев заболевания был более полным, поскольку использовался метод случайной выборки, а это, как правило, повышает показатели распространённости. Однако специалистами использовалось более узкое определение шизофрении, что, наоборот, может снизить эти показатели по сравнению с двумя предыдущими исследованиями. Данные различия должны хотя бы частично нивелировать друг друга.

Несмотря на многочисленные методологические проблемы вышеупомянутых исследований, кажется, что распространённость шизофрении в Соединённых Штатах за последние десятилетия возросла. Это впечатление ещё больше усиливается благодаря очень высокой частоте новых случаев шизофрении, зарегистрированных в местах проведения исследования. Таким образом, можно утверждать с большой вероятностью, что в Соединённых Штатах распространённость шизофрении возросла и продолжает расти, что контрастирует с ситуацией, которая сложилась в ряде других стран, где заболеваемость, возможно, снижается.

Имеет ли шизофрения недавнее происхождение?

История шизофрении удивительна и невероятна и вызывает оживлённые дискуссии среди учёных. На одной стороне те, кто утверждает, что «шизофрения существовала на протяжении всей истории человечества… Есть определённые доказательства в пользу того, что шизофрения – это древнее заболевание». Сторонники этой точки зрения приводят в поддержку своих утверждений ранние санскритские, вавилонские и библейские фигуры: Навуходоносора (который в течение семи лет ел «траву, как волы») и Иезекииля (у которого были зрительные и слуховые галлюцинации). Они также утверждают, что людей с шизофренией держали дома или считали боговдохновенными, поэтому никто не называл их больными. Другая сторона (к которой отношусь и я) признает, что действительно были люди с повреждениями мозга (которые возникли в результате родовых травм или других повреждений) или заболеваниями мозга (например, эпилепсией, сифилисом или вирусным энцефалитом), которые могли вызывать психотические симптомы, но шизофрения с её характерными слуховыми галлюцинациями и началом в раннем взрослом возрасте практически не описывалась.

Более весомо выглядят аргументы, касающиеся отдельных случаев шизофрении, которые описывались начиная с позднего