Эпилепсия – оставаться в сознании. Истории о том, какой разной бывает болезнь - Мария Панова

3. Диагноз эпилептического синдрома».

А теперь вспомним, что сказал пациенту врач в реанимации: «Без обид, парень. У тебя было два приступа судорог с потерей сознания. Два приступа – значит, будет и третий. Это называется эпилепсия».

Доктор не учел, что, хоть приступов было даже больше двух, все они были спровоцированными.

Высока вероятность, что провокатором приступа стал тяжело протекающий ковид. Ведь в тот день, когда все началось, больной проснулся с признаками простуды. Позже у него нашли поражение легких, какое часто обнаруживают при ковидной пневмонии.

Нельзя сказать с уверенностью, когда развился инсульт и есть ли связь этой болезни с ковидом. Мне кажется, есть: тяжелое течение ковида повышает риск развития инсульта, даже если пациент молод, как парень в этой истории.

Если инсульт развился в тот день, когда у пациента случился приступ, картина становится вполне целостной:

Инфекция COVID–19 стала причиной инсульта. А судорожные приступы – просто отражение острого повреждения ткани мозга. Когда отек и воспаление спадут, прекратятся и приступы. Это не эпилепсия. Это и есть спровоцированные повреждением приступы, которые возникают так же закономерно, как круги на воде, когда на нее падает камень.

Есть и еще одна ошибка: все 4 приступа уложились у нашего пациента в 24 часа. Это называется «серия приступов». И считается как один.

Если бы все то же самое произошло на фоне полного здоровья, без ковида и инсульта, диагноз «эпилепсия» поставить бы все равно не получилось. Приступ был один, и риск его повторения невысок. Пациент нуждался бы в наблюдении и обследовании, но не в постановке диагноза «эпилепсия».

Цена врачебной ошибки

Цена ошибки для этого пациента оказалась довольно высокой. В нашей стране врач не может единолично снять диагноз «эпилепсия». Даже если его поставил невролог далекой районной больницы, который не особенно интересуется, что думает по поводу его медицинских знаний Противоэпилептическая лига. Для снятия диагноза нужна врачебная комиссия, госпитализация в медицинское учреждение Федерального уровня. И нормативных актов, которые определяют порядок снятия диагноза в нашей стране, попросту нет. Поэтому исход всех этих непростых мероприятий также не имеет гарантий решения в пользу пациента.

Кроме того, у героя этой истории в памяти отпечатались слова врача, что были сказаны в первые дни болезни еще в реанимации. Он буквально заставил себя запомнить их наизусть и старательно убеждал себя, что нормальная человеческая жизнь для него кончена.

И вроде бы доктор не сказал ничего неправильного. Однако важнее было то, что не выразить словами: тон, выражение лица и общая атмосфера «парень, это конец». Пациенту предстоит работа с психологом и принятие новой, более позитивной, реальности.

Так бывает: наш мозг привыкает к одной картине мира. И поменять ее вмиг не получится, даже если изменения только к лучшему.

Тот парень больше не принимает противосудорожные препараты, эпилептолог их отменил. Обследования показывают, что все хорошо. С отменой диагноза «эпилепсия» быстро не получится, но процесс этот запущен.

Про страх пациентов перед диагнозом «эпилепсия»

Этот диагноз меняет жизнь пациентов окончательно и бесповоротно. Нельзя управлять автомобилем. Нельзя заниматься опасными видами спорта. Нельзя работать в ночные смены. Нельзя плавать в бассейне или в водоеме в одиночку. Наконец, нельзя запивать таблетки грейпфрутовым соком! Огромное количество «нельзя» обрушивается на пациента. И ему, а также его родственникам, нужно время, чтобы свыкнуться с новыми ограничениями.

Впрочем, иногда психика пациента вместо принятия выбирает другой путь. Отрицание: «Это не эпилепсия, просто стресс! Просто человек устал и ему нужно отдохнуть, и потом все снова будет в порядке.

А, может, это обычные обмороки? И не нужно пить никакие таблетки…»

Пациенты и их родственники зачастую с ужасом встречают диагноз «эпилепсия». В их сознании всплывают отрывочные сведения о болезни, которые они почерпнули от старшего поколения, из художественной литературы или еще из каких-нибудь ненадежных источников. «Все эпилептики сумасшедшие». «Эпилепсия всегда приводит к умственной отсталости». «Эпилепсия – это кармическое наказание за грехи Рода» (да-да, такое врачам тоже приходится слышать).

Страх перед эпилепсией связан, во-первых, со стигматизацией этого заболевания. Нет ни одного позитивного мифа про эпилепсию. Например, никто не говорит, что все больные обладают особыми талантами. Как Достоевский, например, или Цезарь, или Петр I – а все эти гениальные люди доподлинно страдали падучей! Если бы к эпилепсии было отношение как к болезни избранных, возможно, стигматизации было бы меньше.

А, во-вторых, диагноз этот неизбежно накладывает ограничения. При этом никаких позитивных моментов в жизнь не привносит. Болеть эпилепсией невыгодно, потому что нельзя работать на многих престижных и денежных работах, нельзя управлять автомобилем, наверняка придется скрывать от потенциального партнера свою историю болезни, ведь он не захочет связываться с «умственно отсталым».

Увы, большинство людей думает именно так. Поэтому едва ли половина пациентов, которые страдают эпилепсией, получают адекватное лечение и являются полноценными членами общества. Хотя вполне этого заслуживают. Многие страдают оттого, что им приходится держать свой диагноз в тайне. Эпилепсия часто идет в тандеме с депрессией, которую, разумеется, пациенты часто не решаются «отнести» к специалисту.

В общем, диагноз эпилепсия на первый взгляд несет в себе огромное количество проблем. Хорошая новость в том, что большинство из них надуманные.

«Во всем виноват пульмонолог»

«Врачи только делают хуже. Не люблю я их», – говорила мама семилетней девочки, глядя куда-то в стену. «Я знаю, во всем виновата пульмонолог. Если бы не ее дурацкие советы, с моей дочерью было бы все в порядке сейчас…»

Разговор происходил на приеме эпилептолога. Доктор видела маленькую пациентку впервые и пока не улавливала связь между пульмонологией и тем фактом, что у ребенка эпилепсия.

«Да, виновата пульмонолог. У дочери год назад было воспаление легких. Положили в больницу. Дочка начала выздоравливать. Я помню это чувство облегчения, когда после капельниц и уколов, бессонных ночей, мой ребенок начал нормально есть. У нее наконец порозовели щеки… Так вот, тогда пульмонолог сказала принести воздушные шарики. Пусть девочка каждый день надувает по три штуки. Это, мол, полезно для восстановления легких», – начала свой рассказ мама девочки.

Шарики были принесены, задание врача дисциплинированно исполнялось. Странности начались почти сразу: девочка делала один глубокий вдох, второй, третий… А потом замирала на несколько секунд, будто задумываясь – продолжать или нет? Потом взгляд прояснялся, и она продолжала надувать шарик. Так, с паузами, удавалось выполнить задание врача.

Мама списывала все на усталость, слабость после